Ülkücü Özel Eğitimciler

Otizm engel değil, aşılabilir gelişim bozukluğu



Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve İngiltere’de halen bakanlık danışmanlığı yapan Pakistan asıllı yazar Kamran Nazeer, son kitabında, iyi eğitim almış otistik çocukların pekálá toplum yaşamına ayak uydurabileceklerini anlatıyor.

Beyindeki bir gelişim bozukluğuna bağlı olarak ortaya çıkan otizm, genelde bir ila iki yaş arasındaki ilk çocukluk döneminde kendini belli ediyor. Çocukla yüz yüze gelmek neredeyse imkansız. Kendisine dokunulmaktan bile rahatsız olan otistik çocuk, hiç ara vermeden hep aynı oyuncakla oynamaya devam edebilir. Neredeyse hiç gülmez ve hiçbir olaya sevinmez.

Diğer çocuklar konuşmaya başladıklarında, o ya hiç konuşmaz ya da anlaşılmaz sesler çıkarır sadece. Yuvada ya da okulda diğer çocuklarla ilişki kuramaz ya da kurmak istemez.

Otistikler, çevrelerindeki uyarımlarla başa çıkamazlar, hatta annenin yüzü bile rahatsız edici bir bilmecedir onlar için. Onlara yöneltilen rahatlatıcı gülüşü değil, üzerinde minik bir kırıntının yapışıp kaldığı dudak kıvrımını ya dudakların arasından sırıtan dişlerden birinin üzerindeki kararmış dolgu gibi itici ayrıntıları görürler.

Diğer insanlarda otomatik olarak rahatlatıcı bir bütün olarak algılanan, otistikler için anlamsız ayrıntılardan oluşan bir karmaşadır sadece.

Sözcükler gürültüdür, dokunuşlar acı verir. Bu nedenle ilk çocukluk döneminden itibaren kendilerini dış dünyadan soyutlayarak yaşarlar.

Bugüne kadar otizmi tedavi etmek mümkün olmadı, doktorlar bozukluğun ne derece hafifletilebileceği üzerinde duruyorlar daha çok.

Kamran ve 4 arkadaşı

Ve gerçekten de çok büyük aşamalar kaydeden otistikler var. Mesela Kamran Nazeer. Bugün artık İngiliz Adalet Bakanlığı’nda siyasi danışmanlık yapan Nazeer, birlikte eğitim gördüğü otistik arkadaşlarını yirmi yıl sonra bularak, yaşamlarını kısa bir süre önce yayımlanan bir kitapta anlattı.

Kendisiyle birlikte dört arkadaştılar. AndrŽ, bilgisayar laboratuvarındaki işine giderken bile hala bebeklerini yanında taşıyor. Randall bisikletli kuryelik yapıyor ama tuhaflık açısından AndrŽ’den geri kalır yanı yok. Sabahın erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalı sürmeye bayılıyor, ama eğer freni bir milim geç çalışırsa, hemen alet kutusunu çıkarıyor ve onarıyor.

Craig, bu ikisinden çok daha başarılı. Politikacılara hazırladığı konuşmalar büyük övgüler alıyor.

Birbirleriyle oyun yok

Kamran dört yaşına geldiğinde, sınıftaki hiç kimseyle konuşmasa da birisi oyuncak arabasını elinden aldığı zaman yaygarayı basıveriyordu.

Otistik çocukların hiçbiri birlikte oynamıyordu. Bazıları arkadaşlarına arkaları dönük oturuyor, zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardı. Craig aylarca bıkmadan, usanmadan hep aynı cümleyi tekrarlayıp durmuştu: "Gönderin ahmakları içeri!"

Fakat biz şanslıydık, öğretmenlerimiz bizim için çok çabaladı diyor Kamran. Büyük bir sabır ve hevesle, çocukları birbirlerine bakmaları ve dokunmaları için yüreklendirmişlerdi.

Çocuklar, şematik resimlerle, dudaklar, kaşlar ve gözlerle ortaya çıkan yüz ifadelerini anlamaya çalıştılar. Ve zamanla yüz ifadelerini diğer insanların Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayı öğrendiler.

Üçü gayet iyi

Düzenli alıştırmalarla sınıf yıldan yıla önemli gelişmeler kaydetti, çocuklar yavaş yavaş normal okullara dağıldılar. Elbette ki toplum yaşamına uyum sağlayamayanlar ve iyileşme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altında tutulan genç kız, birkaç yıl önce intihar etmişti.

Fakat Craig, Randall ve AndrŽ’nin durumları gayet iyi. Konuşma metni yazan Craig aşık olduğu bir kadınla ilişkisini dokuz ay kadar sürdürmüş. Bebeklerle oynayan AndrŽ, sevgilisinden ayrılan kız kardeşiyle birlikte yaşıyor. Randall ise bir arkadaşının yanına taşınarak, ailesini hayretler içinde bırakmış.

Bu tür davranışlar otistikler için sansasyonel değişimlerdir. Ama bu gelişmeler onların tamamen iyileştiklerini kanıtlamıyor, Kamran’ın kitabında birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.

Mesela AndrŽ, kendisini ziyarete giden Kamran’ı bir süreliğine banyoya kilitlemişti. Kamran’ın daha sonraları öğrendiği üzere, AndrŽ, bebekleriyle konuşurken rahatsız edilmekten nefret ediyormuş.

Tokalaşma: Parmak uzatma

Birlikte eğitim gördüğü arkadaşlarının bu kadar iyi gelişme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteği ve teşviki sayesinde olmuştu.

Pakistanlı bir bankacı aileden gelen Kamran’ın bir zamanlar otistik olduğunu anlamak neredeyse imkansız. Sadece birkaç iz kalmış geriye. Mesela tokalaşırken parmaklarını uzatıyor sadece. Konuşurken ise koltuğa iyice gömülüyor ve sesi kısılıyor. Ama buna rağmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karşılık veriyor.

Kimi otistiklerin tüm çabalara rağmen gelişme gösterememeleri, kimi bilim adamlarına göre doğuştan var olan ruh körlüğüyle ilgili.

İngiliz psikolog Simon Baron-Cohen, "mind-blindness" kavramını türetti bunun için. Psikoloğa göre otistikler, empati yetisinden yoksunlar. Diğer insanların davranışlarını tahmin edemiyorlar.

Çoğu erkek

Oysa "Yağmur Adam" filminden de bildiğimiz gibi, otistiklerin sayılarla, kurallarla ve her türlü motiflerle araları çok iyi. Baron-Cohen burada erkekler için tipik olan sistematik düşüncenin abartılı bir biçimini görüyor. Beş otistikten dördünün erkek olduğunu hatırlatan bilim adamı, daha çok kadınsı bir özellik sayılan duygusallık, onlarda bulunmuyor diyor.

Kamran Nazeer bu teoriye katılmıyor. Ona göre otizm bir engel değil, çalışılarak (belli sınırla içinde) aşılabilecek bir gelişim bozukluğu yalnızca. Otistikler çevredeki aşırı uyarımlarla başa çıkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiği zaman cebinden bir kablo mandalı çıkarırken, Craig yabancı bir eve misafirliğe gittiğinde, birkaç kitabı alfabetik olarak sıraya koyunca rahatlıyor.

Bu tür uğraşlarla, otistikler, yalnızlığın baskısından kurtuluyorlar, yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarında, diğer her şey arka planda kalıyor. Bu araçlar özellikle de konuşmalar sırasında sıkça kullanılmakta. Sohbetler, otistikler için uç spor gibidir diye açıklıyor Kamran.

Hareketli yüzleri sevmiyor

"Mind blindness" teorisi, otistikleri daha çok kötü programlanmış robotlar olarak görmekte. Oysa Kamran, onların da ilkede, sezgisel olarak yüz ifadelerini algılayabilme yetisine sahip olduklarından emin. Bunun için sadece uyarım/bilgi patlamasıyla başa çıkmayı öğrenmeleri gerek.

Otistikler gerçekten de en fazla hareketli yüzlerde bocalıyorlar, fotoğraflarda hatta çizilmiş resimlerdeki kişilerde, empati duyuları bile ortaya çıkıyor.

Bu durum geçen yıl Yale Üniversitesi’nde gerçekleştirilen bir araştırmayla ortaya çıktı. Bilim adamları, çizgi romanlara meraklı olan otistik bir çocuğun, beyin etkinliklerini takip edince, beyinlerinin, fotoğraflara bakarken o kadar çok etkinleşmediğini fark etmişler.

Yani yüzleri tanımadan sorumlu beyin bölgesindeki etkinlik ya çok az ya da hiç yoktu diyor uzmanlar. Oysa çizgi roman yüzleri ya da sembolik yüzler gösterildiğinde, otistik çocukların beyninde, normal çocuklarda aktifleşen bölgeler etkinleşmiş.

Beyinde çok bağlantı

Büyük çabalarla otistik çocuklar geç de olsa yüz ifadelerini algılamaya hatta espri yapmaya bile öğrenebiliyorlar. Bu tür gelişmeler aslında şaşırtıcıdır. Çünkü otizm, tüm beyni etkilemekte.

Otistiklerde örneğin beyindeki ak madde aşırı miktardadır. Bu madde, beyin hücrelerinin birbirleriyle iletişim kurdukları sinir iletkenlerinden oluşmakta.

Ama daha önceleri de olduğu gibi beyindeki bu değişimin, gelişim bozukluğuna mı neden olduğu yoksa bir tür reaksiyon mu olduğu hala bilinmemekte.

Otistiklerin beyin bölgelerinde alışılmışın dışında çok bağlantılar var, ama bölgeler arasındaki bağlantılar az. Bu da onların ayrıntılara karşı bu kadar duyarlı olmalarına karşın, birçok beyin bölgesinin karşılıklı etkisiyle gerçekleşen sezgisel algılamada niçin bocaladıklarını açıklamakta.

Bununla birlikte öğrenilmiş duyguların ne derece kullanılabilir olduğunu hiç kimse bilmiyor henüz.

Kamran’ın kitabında anlatmış olduğu dört çocuk, sistematik olarak teşvik edilen ilk otistik kuşak. Yazar yirmi yıl sonra çok şeyin değişeceğine inanmakta.

Otistik beyindeki farklılıklar

Spiegel dergisinde yer alan ve bu haberden yararlandığımız şemaya göre beyinde şu farklılıklar var:

1- Alın lopları çok daha büyük. Ak madde oranı daha fazla. Aşırı büyüme ikinci yaşta başlıyor ve iltihaplanma belirtileri göstermekte.

2- Corpus callosum olarak adlandırılan ve iki beyin yarısını birbirine bağlayan beyin birleşiği gelişmemiş. Sol (Mantık, yapılar) ve sağ (sezgiler) beyin yarısı arasındaki karşılıklı etki otistiklerde çok zor işlemekte.

3- Özellikle tehlikeli olayları algılayan beyin bademciği (Amigdala), bir olasılıkla otistiklerin korku dolu yaşamlarına bir tepki gereğinden fazla büyümüş.

4- Küçük beyin de tıpkı alın lopları gibi çok fazla ak madde barındırmakta. Küçük beyin normalde hareketlerin planlanmasından ve yerine getirilmesinden sorumludur. Otistiklerin küçük beyinlerinde de bozukluklar vardır.

 

 

MULTIPL SKLEROZIS

Multipl skleroz santral sinir sisteminin kronik inflamatuar, demiyelinizan ve 40 yaş altı en fazla özürlülük yapan hastalığıdır. Etyolojisi tam olarak bilinmemekle birlikte T-hücresine bağlı otoimmün bir hastalık olduğu düşünülmektedir.

Hastalık ataklar halinde seyreder. Atak: ateş olmaksızın eski belirti ve bulguların artışı veya yeni belirti ve bulguların ortaya çıkması ve bu bulguların 24 saatten fazla sürmesidir. Başlangıçta ataklar iyileşebilir veya hafif belirti verebilir. Daha sonra tekrarlayan ataklar kalıcı nörolojik defisitlere neden olur. Belirtiler monosemptomatik olabileceği gibi polisemptomatikte olabilir.

Görülme sıklığı açısında yeryüzünde farklı dağılımları vardır. Çocukluk döneminde ve ilk 15 yaş ve çevresel faktörlerin M.S. gelişmesinde önemli etkisi olduğuna inanılmaktadır. M.S. gelişmesinde bayan cinsiyet, yaş, ailevi öykü, etnik orijin, DR2+’liği ve yaşanılan coğrafya risk faktörüdür.

Genetik: M.S.’li hastaların yakınlarında M.S. görülme riski fazladır. Monozigotik ikizlerde geçiş %25 dizigot ikizlerde ise geçiş %3 bulunmuştur. M.S.’de HLA-DR-DQ haplotiplerinden DR15, DQ6, DW2 ilişkisi bildirilmiştir. HLA-DW’ en sık Avrupa ve Kuzey Amerikada görülmektedir ve M.S. riskini 4 kat arttırır.

Patoloji: beyin makroskobik olarak normal olabilir.. İleri derecede ilerlemiş olgularda sulkuslarda genişleme ve giruslarda yaygın atrofi görülebilir. Beyin kesitlerinde çoğunlukla periventriküler beyaz cevher alanlarında ventriküle dik ve oval yerleşimli, beyin sapı, serebellum ve medulla spinaliste çok sayıda ve değişik boyutlarda plağı temsil eden gri renkli alanlar görülür. Lezyonlar yaş, şekil ve boyut yönünden farklı görülür. M.S. daha çok perivasküler alanda kendini gösterir. Mikroskopide ise myelin kaybı, T-hücre, makrofaj ve B-hücre infiltrasyonunun olduğu rölatif olarak aksonların korunduğu veya şiddetli olgularda aksonunda yıkıldığı demiyelinize alanlar görülür. Aksonların korunduğu durumlarda remiyelinizasyon olur. Yeni olan miyelin kılıflar eskisine nazaran daha incedir ve normalden daha fazla ranviyer boğumlarına sahiptir. Tama yakın iyileşen bölgelerde ise shadow plak denen oluşumlar vardır. Son yıllar yapılan çalışmalar akson kaybının erken dönemde başladığını göstermektedir. Zamanla kayıplar kümülatif bir etki oluşturarak klinik durumu ortaya çıkardığı düşünülmektedir. Bundan dolayı akson koruyucu tedaviler gündeme gelmiştir.

KLİNİK: hastalık genelde 10 ve 40 yaş arası görülmekle birlikte bayanlarda daha fazladır. 40 yaş üstü ortaya çıkanların prognozu ekseriyetle kötüdür.

Klinik Tipleri:

Relapsing Remitting Multipl Skleroz(RRMS): M.S. hastalarının %85’i bu tiptir ve ilk atakları tamamen iyileşir veya hafif sekelli kalabilir. Bu olgularda 5 yıl içinde 2 bir atak beklenir. Tekrarlayan ataklar sonucu hastalar sekonder progresif forma dönebilir.

Sekonder Progresif Multipl Skleroz(SPMS): bayanlarda sık görülen ve RRMS tipinde başlayıp 3. veya 4. atak sonrası sürekli bir kötüleşme izleyen ve kognitif yıkımı daha fazla olan bir formdur. Bu tipte HLA DR2 daha sık görülür.

Primer Progresif Multipl Skleroz(PPMS): 40 yaş üzerindeki hastalarda ilk atak sonrası iyileşme olmadan devam eden progresyonu farklılık gösteren, kognitif yıkımı az, daha çok myelopati şeklinde seyreden kadın ve erkek oranının eşit olduğu bir formdur.

Relapsing Progresif Multipl Skleroz(RPMS): ataklar halinde seyreden ve sürekli progresyonun olduğu bir formdur.

KLİNİK BULGULAR

Motor Bulgular:hastaların %35’inde bacakların kollara göre daha fazla etkilendiği kortikospinal yol tutlumu olur. Monoparezi, hemiparezi, paraparezi ve kuadroparezi gibi şikayetler piramidal yol tutulumuna bağlı olarak görülür. Hastalarda uyuşukluk ve ağrı şikayetleri olur. Reflekslerde artma, patolojik reflekslerin alınması ve bazı olgularda spastik paraparezi görülür. Daha fazla alt ektremitede görülen spastik şikayetlere bağlı ağrı, kramplar, spazm ve sertlik olur.

Somatosensorial Bulgular: hastaların yarısına yakınında arka kordon tutulumuna bağlı olarak yanma, iğnelenme hisleri ortaya çıkar. Derin duyu ve vibrasyonda bozulma meydana gelir. Lhermitte etkisi diye bilinen, başın fleksiyonunda medulla spinalis boyunca ekstremitelere yayılan elektriklenme hissi ortaya çıkabilir. Hastların çoğu stabil olmasının yanında çoğunlukla bayanların hastalanması, güneşle az temas etme, steroid kullanımı ve D-vitamini eksik alımı sonucu major bir travma olmadan da hastalarda kırıklar olabilir. M.S.’de baş ağrısı olmamasına karşın bazen S.A.K. taklit eden baş ağrıları olabilir.

Beyinsapı Bulguları: oküler motilite bozukluğuna sık rastlşanır ve bilhassa horizontal düzlemde nistagmus sıktır. Hastalarda görme bozukluğu ve diplopi yaygındır. Bazı hastalarda Medial Longitudinal Fasikülüs tutulumuna bağlı aynı taraftaki gözde içe bakış kısıtlılığı, karşı gözde dışa bakış kısıtlılığı olan internükleer oftalmopleji bulguları görülebilir. Fasil paralizi santral tiptedir. Nadiren periferik tipte olabilir. İşitme bozukları nadirdir ama vertigo görülebilir.

Görme Yolları ile İlgili Bulgular: optik nörit M.S.’in en sık belirtilerinden biridir ve %20 oranında görülür. Hastalar tek taraflı görme kaybı ile birlikte fotofobi ve göz hareketleri ile artan ağrı tanımlarlar. Görme keskinliğinde azalma meydana gelir ve nadiren total görme kaybı olur. Bazı olgularda afferent pupil defekti(Marcus Gunn) görülebilir.

Serebellar Bulgular: sık görülen bulgulardır ve hastaların %13’ünde ataksik başlangıç sikayeti olur. Hastalarda gövde ataksisi, intensiyonel tremor, dismetri, disdiadokokinezi görülebilir.

Kognitif ve Psikiyatrik bozukluklar:hastalarda genelde hafıza, dikkat, konsantrasyon, problem çözme gibi kognitif fonksiyonlarda bozulma görülür ve bu tablo nadiren şiddetli demansa dönüşür. M.R.G.’deki lezyonların şiddeti ile kognitif fonksiyonlar arasında korelasyon vardır. Hastaların çoğununda kognitif fonksiyonlarındaki kötüleşmenin farkında oldukları için depresyon hali mevcuttur. Öfori nadirdir.

Uyku ve Yorgunluk: hastaların %80’inde yorgunluk görülür ve bu durum sosyal yaşamlarını da etkiler. Uyku bozukluğu da depresyonla ilişkili olabilir.

Mesane, Bağırsak ve Cinsel Fonksiyonlarda Bozukluk: hastalık sürecinde miksiyon bozukluğu görülür. Sık idrar yapma ve inkontinans şikayetleri vardır. Hastaların %40’ında kabızlık şikayetleri olur. Her iki cistede libido azalması olur. Erkeklerde en sık erektil disfonksiyon görülür.

Diğer Belirtiler: hastaların %15’inde epileptik nöbetler görülür. Ayrıca distonik postür, paroksismal disartri, epizodik afaziler görülebilir. Trigeminal nevraljili hastalarda paroksismal tonik kasılmalar olur.

Epilepsi Nedir? Hazırlayan: Dr. Güzide Turanlı Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediyatrik Nöroloji Uzmanı Çocuğunuzda bir ya da birkaç kez bayılma, morarma, sıçrama, çırpınma, anlamsız bakma, dalma veya size olağandışı gelen benzeri bir rahatsızlık durumu olabilir ve bir süre sonra tamamen düzelebilir. Danışman olarak önce aile büyüklerine başvurulduğunda, sevilen toruna “hasta” damgasının vurulmaması için ve bu geçici rahatsızlıktan çocukta gözle görülür hiçbir iz de kalmadığından doktora gidilmesi gereksiz görülebilir. Bu bir hatadır ve erken tanıyı geciktirir. Çocuğunuzun doktoruna mutlaka zaman geçirmeden başvurmalı ve gerekli tetkikleri mutlaka başlatmalısınız. Bu yazıda çocuğunuzun özel durumunun teşhisi ve tedavisi yoktur. Burada doktorunuza giderken daha bilgili olmanızı sağlayacak genel bilgilere, yaşadığınız olayla ilgili hissettiklerinize, aklınıza takılan ve doktorunuza sormayı unuttuğunuz bazı konulara yer verilecektir. Konu hakkında doğru bilginiz ne kadar fazla olursa çocuğunuza yardım etme imkanınız da o kadar artacaktır. Çocuğunuzun iyiliği için profesyonel yardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz, tedavideki en önemli kişilersiniz. Çünkü çocuğunuzun ileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olması için gereken sevgi ve anlayışı ona sadece sizler verebilirsiniz. Epilepsi Nedir? Epilepsiye yol açabilen nedenler Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir? Epilepsi nöbetleri nasıldır? Hastalığın teşhisi Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar Epilepsi tedavi edilmeli mi? Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır? Epilepsi tamamen geçer mi? Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi? Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı? Spor yapabilir mi? Araba kullanabilir mi? Anne-babalara özel not Epilepsi Nedir? Doktorunuz çocuğunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin “epilepsi” nöbeti olduğunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır. Bu sözcük halk arasında “sara” adıyla tanınır. Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayar gibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayar parçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmek için küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyinde normal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olay çocuğun nöbet geçirmesine neden olur. Bu olay belirli aralarla tekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet, beynin kuvvetli ve hızlı bir elektrik akımı ile kaplanması sonucu oluşan kısa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akıl hastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zeka geriliğine yol açmaz. Epilepsiye yol açabilen nedenler Çoğunlukla epilepsinin bir açıklaması bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yol açan nedenleri şöyle özetleyebiliriz. Doğuştan gelen hastalıklar: Kromozom hastalıkları, yapım maddeleri ile ilgili değişiklikler içeren metabolik hastalıklar, bazı enzim eksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler. Gebelikte bebeğin beyin gelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar, annenin ilaç ve alkol alımı. Doğum sırasında meydana gelebilecek beyin zedelenmesi, kanaması ve beynin oksijensiz kalması. Doğum sonrası menenjit, beyin iltihabı. Kazalara bağlı beyin zedelenmesi. Beyin tümörleri. Uzun süren ateşli havaleler. Bazen nöbetler, olaydan yıllar sonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir. Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir? Bir çocuğunuz daha olursa onda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hem anne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplerse kalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanın kendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bu konuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniz tavsiye edilir. Epilepsi nöbetleri nasıldır? Elektriksel bozukluk eğer beynin sadece bir kısmını etkilerse “parsiyel nöbet” dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sık görülen türü şuur kaybı ile birlikte olan “kompleks parsiyel” nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın bir haldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulakları çınlayabilir, mide bulantısı olabilir, elbiselerini çekiştirebilir, ellerini kollarını anlamsızca oynatır ve yaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbet geçtikten sonra da olanları hatırlamaz. Başka bir parsiyel nöbette belli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını) kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbet esnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyen hareketler yapmaya başlar, bu olaydan başka hiçbir kas grubu etkilenmez ve şuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motor nöbetler). Bütün beyin etkilendiğinde ise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidi jeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbet geçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer, kasları kasılır sonrada bütün vücudu sarsılmaya başlar, ağzından köpük gelebilir, dilini ısırabilir, idrar ve kakasını kaçırabilir, dudaklarında, yüzünde, ellerinde morarma olabilir. 1-5 dakika sonra çırpınma hareketi durur, arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi başlar, bundan sonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder. Başka bir jeneralize nöbet tipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bu nöbet o kadar kısadır ki, hissedilmeden geçebilir. Absans nöbeti geçirenler hayal kuruyormuşçasına çevrelerine birkaç saniye anlamsız gözlerle baktıktan sonra yaptıkları işlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kişi kısa bir zaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir gün içinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısa süreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veya fark edilmeyebilir. Nöbetlerin peş peşe gelmeleri haline “status epileptikus”  denir. Hayati tehlikesi olan bu durumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir. Her epilepsi nöbetinde şuur kaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykuda görülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbet tipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır. Hastalığın teşhisi En ideali hastanın nöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkün olamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kişiler ve anne-babadan nöbetin başlangıcı, sıklığı ve özellikleri hakkında ayrıntılı bilgi alır. Ayrıca gebelik, doğum, çocuğun gelişimi ve diğer aile bireylerinde nöbet olup olmadığı konusunda bilgi isteyecektir. Ayrıntılı bir nörolojik muayeneden sonra bazı laboratuvar tetkiklerine ihtiyaç doğabilir. Bunların başında elektroensefalografi (EEG) gelir. Bunun yanısıra beyin tomografisi (CT), manyetik rezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon ve çeşitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda ve beyin-omurilik sıvısında) gerekli olabilir. Bu tetkiklerin hiçbirisinin hasta açısından önemli bir tehlikesi yoktur. Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diğer bazı nöbetlerden ayırdedebilmek için gereklidir. Doktorunuz epilepsi teşhisini kesin bazı deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5 yıllık, belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli bir tedaviyi gerektirdiğinden teşhisi koyarken çok dikkatli davranmalıdır. Bu aşamada doktor aile işbirliğinin çok büyük önemi vardır. Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar Büyük bayılma şeklinde nöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onu olabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır. Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardım gerekiyorsa bir başkasını bu işle görevlendirin. Çocuğu yere yatırın, etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın. Çocuğu yan döndürüp tükrüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana arkaya eğin. Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, hastanın dilini ısırmasını engellemek amacıyla elle veya bir cisimle çeneyi açmaya çalışmayın, ağzına hiçbir şey koymayın. Ancak ağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılması yararlı olur. Üzerine su dökmeyin, zorla nefes aldırmaya çalışmayın, çocuğu sallayarak ya da yüzüne vurarak, bazı maddeler koklatarak uyandırmaya çalışmayın. Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, doktorunuzun önerileri dışında kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın. Unutmayın ki nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, bu aşamada elinizden geldiğince sakin bir şekilde teskin ederek bu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun. Nöbetler hakkında verebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza, hem de doktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem daha sonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işe yarayacaktır. Akıllıca gözlemek akılsızca müdahele etmekten daha yararlı olacaktır. Nöbet 10 dakikadan uzun sürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuza haber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezine başvurun. Unutulmamalıdır ki tehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücü değildir. Epilepsi tedavi edilmeli mi? Epilepsi, mutlaka doktora başvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrol altında kalınmasını gerektiren bir hastalıktır. Bu epilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklinde algılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belli yaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler ve bunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararı doktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığı doktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeye çalışılmaktadır. Nöbetlerin tekrarlaması ve status epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazı etkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonrakinin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçük nöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetlere dönüşmesi olasıdır ve nöbet geçirme anında hastanın maruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar, merdivenden düşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir. Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur. Epilepsinin en önemli tedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlar beyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayarak nöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları hergün, önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekilde kullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıkları yanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakik verilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulması gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacın veriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamaların zararı yoktur. Doktorunuz çocuğun yaşını, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçları seçmiştir. İlaçları düzenli ve doktorunuzun tarif ettiği gibi kullanmanız çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçların hastalığı tamamiyle geçirmediğini, ancak nöbet gelmemesini sağladığını ya da sayısını azalttığını bilmelisiniz. Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarını azaltmamalı ya da çocuğunuza vermekten vazgeçmemelisiniz. İlacın ne zaman kesileceğini ya da değiştirileceğini ancak doktorunuz bilir. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrol altına alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen de üçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiği nöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarak doktorunuza yardımcı olabilirsiniz. Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekim epilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin %100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünya istatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarında hastaların %60’ında nöbetlerin tümüyle ortadan kalktığı, %20’sinde tüm tedavi seçeneklerine rağmen nöbetlerin devam ettiği görülmektedir. Anne babanın hiç aklından çıkarmamaları gereken bir nokta, epilepsi çağdaş tıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altına alınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiç durdurulamaz. Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedavi olanakları geliştirilmektedir. Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır? Evet, hastalıkların tedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygun kullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir. Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasını düzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en az düzeye indirecek şekilde  belirler. Bazı epilepsi ilaçları tedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik, ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuz bu tür yan etkilerin görülmememesi için ilaçları küçük dozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmayı tercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarında iştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerinde kabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkiler görülebilir. Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzda yarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindeki etkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundan uygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ile çocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum "komşu çocuğuna iyi gelen ilacın" sizin çocuğunuz için kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemli sebeplerden biridir. Epilepsi tamamen geçer mi? Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağına gelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzda nöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse, doktorunuz yapacağı genel bir durum değerlendirilmesinden sonra vereceği kararla ilacı 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böylece olayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir. Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi? Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sık görüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumu bilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzun epileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığının bilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birlikte paylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü, antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazı arkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyen kişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuğunuza yardım edemeyebilirler. Öncelikle vurgulanması gereken nokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisi olmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekaya sahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bile çıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğu bazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir. Epilepsinin çocuğunuzun hayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahil olmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, iş adamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması için hiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçekten çocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır. Dünyanın tarihi gidişini değiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin bu tür kişilerden olduğuna inanırmıydınız? Bu kişiler o dönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasına rağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski, Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüller verilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti. Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı? Epilepsili çocuğunuzun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır. Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasına gerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalı şekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır. Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakın mesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayar oyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğer epilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur. Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneş altında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır. Spor yapabilir mi? Çocuğunuzun pozitif tarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın bir kuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafını geliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resim çizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir. Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporları ve işleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizik faaliyet herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsili hastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerini daha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbet geçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmakla sağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır. Tehlike herkesin hayatında şu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zaman zaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama, hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıyla sağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacak kadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanın diğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onların yaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan, üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli bir adımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli, mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler. Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler ve sık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olan çocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğun olmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme ve sörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen bir erişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol, tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.   Araba kullanabilir mi? Epilepsililerin trafik kazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerden fazladır. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalığı olanlardan daha fazla değildir. Amerika’da yapılan bir çalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafik kazalarının %27 sinin nöbetlerden ileri geldiği, geri kalan kazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğu belirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (bu süre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında ise doktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse ve ehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur. Anne-babalara özel not Çocuğunuzun durumunu değerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuza karşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değil de epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olan vb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız. Genellikle pek çok epilepsili çocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardan ayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar. Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi, iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibi durumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenle anne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu ve kollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktaki girişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplum içinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptik çocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar da yaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğer çocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Ona özel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı, dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine bir sorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına ve yeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuza gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır. Çünkü koşulacak mesafe uzundur. Çocuğunuz için her şeyin mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-baba gibi siz de kendi kendinize “Neden benim çocuğumun epilepsisi var?” diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen korku, bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizi kolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendi aralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardım istemelidir. Çocuğunuza karşı karşıya kaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Size "Neden ben?" diye soracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendi gerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çok etkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocukla buluşturmanın kendisine güvenini artırması açısından büyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak, suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşünüz. Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyi yok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üst eden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal ve fiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşulları oluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi ve becerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır. Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınız var. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplum içinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışık yaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı bir insan kazandırmış olursunuz.

---

SÜREĞEN HASTALIKLAR - Kas İskelet Sistemi Hastalıkları

Süreğen hastalıklar doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle oluşan, bireyin sürekli bakım ve tedavisini gerektiren ve hastalığı nedeniyle eğitim, mesleki ve sosyal uyumun olumsuz etkilendiği durumlardır.

Süreğen hastalıklar başlığı çok geniş bir grup hastalığı kapsamakla birlikte bu kitapçıkta sadece toplumumuzda sık karşılaşılan bir grup hastalığa yer verilebilmiştir.

Bu kitapçık, süreğen hastalığı olan bireyler ve ailelerine bilgi verilmesi, rehber olması amacıyla oluşturulmuştur. Dileğimiz; her şeyden önce sağlığın korunması, hastalıkların önlenmesi veya hastalık oluşmuşsa ideal şekilde tedavi edilebilmesidir.

Bu amaç doğrultusunda hazırladığımız bu kitapçıkta yer alan bilgilerin okuyuculara ışık tutacağını ve onların doğru şekilde yönlendireceği düşüncesindeyiz.

2. SÜREĞEN KAS İSKELET SİSTEMİ HASTALIKLARI

Kas-İskelet Sisteminde Sık Görülen Hastalıklar

İNFLAMATUAR ARTRİTLER

Eklemleri tutan iltihabi bir durum olan artrit her yaşta görülebilir. Eklemlerde ağrı, şişlik, tutukluk, yürümede zorluk, topallama ve elleri kullanmada zorluğa neden olabilir. Bel, boyun ve kalça ağrısı da sık görülen belirtileri arasındadır. Çocuklarda ateş ve döküntü de görülebilir.

Artritlerde erken tanı ve tedavi özürlülüğü önleyebilir.

İlaç tedavisinin yanı sıra egzersiz ve fiziksel aktivitenin korunması da önemlidir. Egzersiz ve ağrıyı azaltmak, eklem hareketini korumak ve günlük işleri kolaylaştırmak için kullanılan cihazlar tedavinin birer parçasıdır.

Günlük egzersiz eklem hareketini korur, kas ve tendonları güçlendirir. Şişmanlığı önlemek ve sağlığını korumak için bir çocuğun günlük en az 30 dakika fiziksel aktiviteye ihtiyacı vardır. Egzersiz programı hastanın ihtiyaçlarına göre düzenlenmelidir. Size en uygun egzersiz programını belirlemek için bir uzmana başvurunuz.

Aile ve arkadaşlar, artritli hastanın en önemli destekleridir.

Ebeveyn olarak artritli çocuğunuzun sağlıklı olması ve mutluluğu sizin sorumluluğunuzdadır. Bunun için;

— çocuğunuzun düzenli olarak doktor kontrolüne gitmesini,

— ilaçlarını düzenli kullanmasını,

— kullandığı ilaçların olası yan etkilerinin takip edilmesini,

— çocuğunuzun egzersizlerini yapmasını sağlayınız.

Juvenil Romatoid Artrit (JRA)

Çocukluk çağında en sık görülen artrit formu juvenil romatoid artrittir. Bu hastalık eklemlerin yanı sıra başka organları da etkileyebilir. Eklem bulguları gün içinde değişim gösterebilir. Eklem tutukluğu ve ağrı bazı günler az, bazı günler ise çocuğun zor hareket etmesine neden olacak düzeyde fazla olabilir.

Juvenil romatoid artritin farklı tipleri vardır. Her tip farklı başlangıç gösterir. Belirti ve bulgularda farklı olabilir.

Juvenil romatoid artrit süreğen bir hastalıktır. Çocuk okuluna devam edebilir ve sosyal aktivitelere katılabilir, ancak eklem hasarı olduğunda bazı düzenlemeler yapılması gerekebilir.

Hastalığın bazı dönemlerinde belirti ve bulgular azalabilir ki bu dönemler yavaşlama dönemi olarak adlandırılır ve süreleri değişken olabilir.

Juvenil romatoid artrit için hızlı ve basit bir çözüm yoktur, ancak hastalığın kontrol altına alınması mümkündür.

Tedavi ve Öneriler

Tedavide hedef;

Belirtileri kontrol altına almak,

Eklem hasarını önlemek,

Çocuğun fonksiyonlarını korumaktır.

Tedavi bireye özgü olmalıdır, aile ve çocuk bu tedavi sürecine aktif olarak katılmalıdır.

Çocuğunuzun okul dışı aktivitelere katılımını sağlayın,

Artrit hastası olarak yetişkin döneme geçişe hazırlanması için çocuğunuzun sorumluk aldığı aktivitelere katılmasına izin verin,

Egzersizlerini düzenli yapması için ona destek olun,

Çocuğunuz artriti olduğu için kızgın veya üzgün olabilir. Çocuğun hastalığını kabullenmesi ve tedaviye aktif olarak katılımının tedavinin başarısını artıracağı unutulmamalıdır.

Aile artritli çocuğuna hastalığından önceki gibi davranmaya çalışmalı ancak hastalığı nedeniyle özel ihtiyaçlarının olduğunu unutmamalıdır.

Her şeyi onun için yapmaya çalışmak çocuğun aileye bağımlılığını arttıracaktır.

Romatoid Artrit

“İltihaplı romatizma” olarak bilinen Romatoid artrit süreğen ağrı, eklemlerde ve bazı organlarda etkilenim ile karakterize bir hastalıktır. Artritin en sık görülen şeklidir.

Birçok eklemi etkileyebilir, ancak el ve ayaklardaki küçük eklemler daha fazla etkilenir. Romatoid artrit, ağrı ve eklemlerde tutukluğa neden olur. Tutukluk tipik olarak sabahları daha kötüdür. Bunların yanı sıra iştahsızlık, hafif ateş, göz kuruluğu, ağızda kuruluk ve romatoid nodül denilen cilt altı şişlikler görülebilir.

Tedavisi nasıldır?

Mevcut tedaviler birçok hastada belirtilerin azaltılması ve fonksiyonların normale yakın düzeyde korunmasını sağlamaktadır.

Tedavide amaç eklem hasarının önlenmesi ve özürlülüğün en aza indirilmesidir. Hastalığı iyi kontrol edilmeyen romatoid artritlilerde kalp hastalığı ve felç riski artmaktadır.

Öneriler

Fiziksel olarak aktif olmaya çalışınız. Artritli bireylerin uygun egzersiz programına katılabildikleri ve bu programdan faydalandıkları bilinmektedir.

Hastalığınızın durumuna göre bazen aktivite düzeyinizi azaltmanız gerekebilir. Bu durumda eklem hareketlerini korumak için egzersizler önerilebilir. Egzersizlerin tedavinizin bir parçası olduğunu ve sizin durumunuza uygun bir egzersiz programı uygulamanız gerektiğini unutmayın.

İlaçlarınızı düzenli kullanın. Hastalığınızın daha fazla belirtiye neden olduğu dönemlerde ilaç tedavinizde değişiklikler yapılabilir

Romatoid artritli hastalar depresyon ve umutsuzluk yaşayabilirler, hastalar ve aileleri için bu hastalıkla baş etmek bazen güç olabilir.

Romatoid artrit tedavisinde yaşanan gelişmeler hastalığın kontrol altına alınması için farklı seçenekler sunabilmektedir. İlaçların uygun kullanımı, istirahat ve egzersiz sürelerine uyulması ve hastalığın getirdiği stres ile baş edebilme özürlülüğün azaltılmasında önemlidir.

Artritli birçok hastanın sorunlarına rahatsızlıklarına rağmen aktif ve üretken bir yaşam sürdürebildiğini unutmayın.

 

ANKİLOZAN SPONDİLİT

Ankilozan spondilit, omurga ve omurga ile kalça eklemini bağlayan eklem olan sakroiliak eklemi tutan romatizmal bir hastalıktır. Göz, akciğer ve kalp kapakçıklarını da tutabilir.

Bel ağrısı, eklemlerde tutukluk, hareket kaybı ve eklemlerde şekil bozukluğuna neden olabilir. Bu hastalığın nedeni tam olarak bilinmemektedir. Tipik olarak ergenlik çağında olanlar ve genç erkekler daha fazla etkilenmektedir. Omurga hareketliliğinde kayıp hastalığın erken belirtilerindendir. Bel omurlarının yanı sıra, omuz, kalça ve ayak eklemlerinde de etkilenme görülebilir.

Erken tanı ve tedavi, ağrı ve özürlülüğü en aza indirebilir. Egzersiz tedavinin ayrılmaz bir parçasıdır.

Egzersiz tedavisi;

Vücut düzgünlüğünün korunmasına yardımcı olur,

Eklemleri korur,

Solunum egzersizleri akciğer kapasitesini korumaya yardımcı olur.

Ankilozan Spondilit hastalarının önemli bir kısmı aktif ve üretken bir yaşam sürebilirler.

Öneriler

Gün boyunca omurganın pozisyonuna özellikle dikkat edin ve doğru pozisyonlar kullanın.

Uzun süreli oturmaktan ya da ayakta durmaktan kaçının

Sigara içiyorsanız bırakın

Egzersizlerin tedavinin ayrılmaz bir parçası olduğunu unutmayın

Yüzmenin sizin için faydalı bir aktivite olduğunu unutmayın

Proteinden, vitaminlerden ve kalsiyumdan zengin yiyeceklerle beslenin. Ancak kilo almaktan kaçının.

Araba kullanırken emniyet kemeri kullanın ve boynunuzu korumak için arabanızda gerekli değişiklikleri yapın.

Sırtüstü ya da yüzükoyun yatın, dizlerinizi karnınıza çekerek yatmayın.

Miyopatiler

Miyopati; enfeksiyon, kalıtsal hastalıklar, elektrolit düzeyi ile ilgili hastalıklar ve tiroid hastalıkları gibi nedenlerle, kasın yapı ve fonksiyonunun bozulmasıdır. Miyopatilerin bazılarında ise kişinin kendi bağışıklık sistemi, kas hasarı ve güçsüzlüğe neden olur.

Miyopati, hastalarda boyun, omuz ve kalça çevresindeki büyük kaslarda kuvvetsizlik oluşturur. Bu, merdiven çıkmada zorluk, sandalyeden kalkmada veya yukarı uzanmada zorlanma şeklinde kendini gösterir. Hastalar kaslarında ağrı hissetmeyebilir. Bazı hastalarda yutma güçlüğü, gıdaların soluk borusuna kaçması (aspirasyon) görülebilir. Solunum güçlüğü ve öksürük diğer yakınmalar arasında sayılabilir. Miyopatilerin zeka düzeyi üzerine etkisi yoktur.

Tedavisi nasıldır?

Tedavi miyopatinin türüne göre değişir.

Egzersiz miyopati tedavisinin önemli bir parçasıdır. Miyopatinin tipine ve hastalığın derecesine göre egzersiz programları düzenlenir:

İleri derecede güçsüzlüğü olan ve yatağa bağımlı olan hastalara, bakımı engelleyecek kalıcı hareket kısıtlılığının önlenmesi için eklem hareket açıklığı egzersizleri önerilir.

Güçsüzlüğü orta derecede olan hastalarda kas kuvvetlendirme programına başlamalı ve egzersizler hastanın kaydettiği gelişmelere göre yeniden düzenlenmelidir.

Hafif güçsüzlüğü olan hastalar ise normal aktivitelere katılmaları için desteklenmelidir.

Egzersiz programları her hastaya özel hazırlanmalıdır.

Öneriler

Hastaların dengeli beslenmesi, normal vücut ağırlığının korunması önemlidir.

Yutma güçlüğü olan hastalar için gıdalar uygun şekilde hazırlanmalı ve boğulmaları önlemek için yatakta uygun pozisyon verilmelidir.

Solunum güçlüğü olan bazı hastalar için solunum desteği sağlayan cihazlar önerilebilir.

Miyopatilerin bazılarının tedavisinde kullanılan steroidler kemik erimesi gelişmesine neden olabilirler. Bu nedenle koruyucu tedavi başlanmalıdır.

Kalıtsal miyopatili hastalar belirli anestezi ilaçlarına karşı istenmeyen etkiler gösterebilirler. Bu ilaçlar miyopatinin alevlenmesine ve vücut ısısının aşırı yükselmesine neden olabilir.

MÜSKÜLER DİSTROFİLER

Kas erimesi olarak bilinen müsküler distrofi, çocukluk çağında en sık özürlülüğe neden olan hastalıklar arasında serebral palsi ve miyelodisplaziden sonra üçüncü sırada yer alır.

Duchenne müsküler distrofi çocukluk çağı kas hastalıklarının en ağır ve en sık görülen formudur. Hastalık sadece erkek çocuklarda görülür. Genellikle 3 yaşından önce belirti verir. Yürümede isteksizlik, koşma-zıplama güçlüğü ve düşmeler erken belirtiler arasında sayılabilir. Bunların nedeni ise kaslarda oluşan kuvvet kaybıdır. Çocuklar 10–12 yaş civarında yürüme yeteneklerini kaybederler. Omurga eğrilikleri, solunum kaslarının zayıflaması, kalp kasının tutulumu hastalık seyrinde görülen diğer problemlerdir.

Becker müsküler distrofi daha iyi seyirli olan tiptir. Tanı genellikle 5–25 yaş arasında konulur, iskelet kası tutulumu daha hafiftir. Çocuklar tanı koyulduktan 20 yıl sonrasına kadar yürüyebilirler. Kalp kası tutulumu daha belirgindir. Kalp kası tutulumu olmayanlarda beklenen yaşam süresi normaldir.

Müsküler distrofilerde de tedavinin amacı hastanın ailesi ve sosyal çevresi içinde mümkün olan en kaliteli yaşam biçimini sürdürebilmesidir.

Tedavisi nasıldır?

İlaçların tedavideki yeri sınırlıdır.

Egzersiz tedavisi kas güçsüzlüğünün derecesine göre hastaya özel planlanmalıdır.

Çevre eklemlerde ve omurgada oluşabilecek şekil bozukluklarını önlemek, mümkün olan en uzun süre hareketliliği korumak amacı ile cihazlar önerilebilir.

Solunum kapasitesini devam ettirebilmek için erken dönemden itibaren tedaviye başlanmalıdır.

Azalan hareketlilik enerji tüketimini azaltır ve kilo alımını kolaylaştırır. Uygun diyet ve egzersiz planlanarak kilo alımı ile mücadele edilmelidir.

Tüm tedavi seçeneklerinin uygulanmasına rağmen hastaların bir kısmı hareket yeteneklerini kaybedebilir, yatağa bağımlı hale gelebilir.

Hastalığın doğal seyri içinde çocuk bütün aktivitelerde giderek bağımlı hale geleceğinden aile için oldukça zor bir hastalıktır. Bu nedenle mümkün olan tüm kaynaklardan hastalık hakkında bilgi edinilmeli, olumsuz düşünülmemeli, çocuğun ve ailenin yaşam kalitesi artırılmaya çalışılmalıdır.

Öneriler

Çocuğunuzun hastalığı ile yaşamasını kolaylaştırmak için:

Hastalığı konusunda sorduğu soruları anlayabilecekleri bir dille yanıtlayın.

Çocuğunuza daima ve öncelikle bir birey olduğunu ve hastalığının hayatının yalnızca bir yönü olduğunu hissettirin.

İstediği şeyleri yapabileceğinin altını çizin ve bunları yapmak için farklı yollar bulmasına izin verin, çocukların çok yaratıcı olabileceğini unutmayın.

Aşırı korumacı olmayın, bağımsızlaşması için ona yardımcı olun.

Aktivitelerde çocuğunuzun da yer almasını sağlayın.