Ülkücü Özel Eðitimciler

Otizm engel deðil, aþýlabilir geliþim bozukluðu



Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve Ýngiltere’de halen bakanlýk danýþmanlýðý yapan Pakistan asýllý yazar Kamran Nazeer, son kitabýnda, iyi eðitim almýþ otistik çocuklarýn pekálá toplum yaþamýna ayak uydurabileceklerini anlatýyor.

Beyindeki bir geliþim bozukluðuna baðlý olarak ortaya çýkan otizm, genelde bir ila iki yaþ arasýndaki ilk çocukluk döneminde kendini belli ediyor. Çocukla yüz yüze gelmek neredeyse imkansýz. Kendisine dokunulmaktan bile rahatsýz olan otistik çocuk, hiç ara vermeden hep ayný oyuncakla oynamaya devam edebilir. Neredeyse hiç gülmez ve hiçbir olaya sevinmez.

Diðer çocuklar konuþmaya baþladýklarýnda, o ya hiç konuþmaz ya da anlaþýlmaz sesler çýkarýr sadece. Yuvada ya da okulda diðer çocuklarla iliþki kuramaz ya da kurmak istemez.

Otistikler, çevrelerindeki uyarýmlarla baþa çýkamazlar, hatta annenin yüzü bile rahatsýz edici bir bilmecedir onlar için. Onlara yöneltilen rahatlatýcý gülüþü deðil, üzerinde minik bir kýrýntýnýn yapýþýp kaldýðý dudak kývrýmýný ya dudaklarýn arasýndan sýrýtan diþlerden birinin üzerindeki kararmýþ dolgu gibi itici ayrýntýlarý görürler.

Diðer insanlarda otomatik olarak rahatlatýcý bir bütün olarak algýlanan, otistikler için anlamsýz ayrýntýlardan oluþan bir karmaþadýr sadece.

Sözcükler gürültüdür, dokunuþlar acý verir. Bu nedenle ilk çocukluk döneminden itibaren kendilerini dýþ dünyadan soyutlayarak yaþarlar.

Bugüne kadar otizmi tedavi etmek mümkün olmadý, doktorlar bozukluðun ne derece hafifletilebileceði üzerinde duruyorlar daha çok.

Kamran ve 4 arkadaþý

Ve gerçekten de çok büyük aþamalar kaydeden otistikler var. Mesela Kamran Nazeer. Bugün artýk Ýngiliz Adalet Bakanlýðý’nda siyasi danýþmanlýk yapan Nazeer, birlikte eðitim gördüðü otistik arkadaþlarýný yirmi yýl sonra bularak, yaþamlarýný kýsa bir süre önce yayýmlanan bir kitapta anlattý.

Kendisiyle birlikte dört arkadaþtýlar. AndrŽ, bilgisayar laboratuvarýndaki iþine giderken bile hala bebeklerini yanýnda taþýyor. Randall bisikletli kuryelik yapýyor ama tuhaflýk açýsýndan AndrŽ’den geri kalýr yaný yok. Sabahýn erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalý sürmeye bayýlýyor, ama eðer freni bir milim geç çalýþýrsa, hemen alet kutusunu çýkarýyor ve onarýyor.

Craig, bu ikisinden çok daha baþarýlý. Politikacýlara hazýrladýðý konuþmalar büyük övgüler alýyor.

Birbirleriyle oyun yok

Kamran dört yaþýna geldiðinde, sýnýftaki hiç kimseyle konuþmasa da birisi oyuncak arabasýný elinden aldýðý zaman yaygarayý basýveriyordu.

Otistik çocuklarýn hiçbiri birlikte oynamýyordu. Bazýlarý arkadaþlarýna arkalarý dönük oturuyor, zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardý. Craig aylarca býkmadan, usanmadan hep ayný cümleyi tekrarlayýp durmuþtu: "Gönderin ahmaklarý içeri!"

Fakat biz þanslýydýk, öðretmenlerimiz bizim için çok çabaladý diyor Kamran. Büyük bir sabýr ve hevesle, çocuklarý birbirlerine bakmalarý ve dokunmalarý için yüreklendirmiþlerdi.

Çocuklar, þematik resimlerle, dudaklar, kaþlar ve gözlerle ortaya çýkan yüz ifadelerini anlamaya çalýþtýlar. Ve zamanla yüz ifadelerini diðer insanlarýn Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayý öðrendiler.

Üçü gayet iyi

Düzenli alýþtýrmalarla sýnýf yýldan yýla önemli geliþmeler kaydetti, çocuklar yavaþ yavaþ normal okullara daðýldýlar. Elbette ki toplum yaþamýna uyum saðlayamayanlar ve iyileþme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altýnda tutulan genç kýz, birkaç yýl önce intihar etmiþti.

Fakat Craig, Randall ve AndrŽ’nin durumlarý gayet iyi. Konuþma metni yazan Craig aþýk olduðu bir kadýnla iliþkisini dokuz ay kadar sürdürmüþ. Bebeklerle oynayan AndrŽ, sevgilisinden ayrýlan kýz kardeþiyle birlikte yaþýyor. Randall ise bir arkadaþýnýn yanýna taþýnarak, ailesini hayretler içinde býrakmýþ.

Bu tür davranýþlar otistikler için sansasyonel deðiþimlerdir. Ama bu geliþmeler onlarýn tamamen iyileþtiklerini kanýtlamýyor, Kamran’ýn kitabýnda birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.

Mesela AndrŽ, kendisini ziyarete giden Kamran’ý bir süreliðine banyoya kilitlemiþti. Kamran’ýn daha sonralarý öðrendiði üzere, AndrŽ, bebekleriyle konuþurken rahatsýz edilmekten nefret ediyormuþ.

Tokalaþma: Parmak uzatma

Birlikte eðitim gördüðü arkadaþlarýnýn bu kadar iyi geliþme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteði ve teþviki sayesinde olmuþtu.

Pakistanlý bir bankacý aileden gelen Kamran’ýn bir zamanlar otistik olduðunu anlamak neredeyse imkansýz. Sadece birkaç iz kalmýþ geriye. Mesela tokalaþýrken parmaklarýný uzatýyor sadece. Konuþurken ise koltuða iyice gömülüyor ve sesi kýsýlýyor. Ama buna raðmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karþýlýk veriyor.

Kimi otistiklerin tüm çabalara raðmen geliþme gösterememeleri, kimi bilim adamlarýna göre doðuþtan var olan ruh körlüðüyle ilgili.

Ýngiliz psikolog Simon Baron-Cohen, "mind-blindness" kavramýný türetti bunun için. Psikoloða göre otistikler, empati yetisinden yoksunlar. Diðer insanlarýn davranýþlarýný tahmin edemiyorlar.

Çoðu erkek

Oysa "Yaðmur Adam" filminden de bildiðimiz gibi, otistiklerin sayýlarla, kurallarla ve her türlü motiflerle aralarý çok iyi. Baron-Cohen burada erkekler için tipik olan sistematik düþüncenin abartýlý bir biçimini görüyor. Beþ otistikten dördünün erkek olduðunu hatýrlatan bilim adamý, daha çok kadýnsý bir özellik sayýlan duygusallýk, onlarda bulunmuyor diyor.

Kamran Nazeer bu teoriye katýlmýyor. Ona göre otizm bir engel deðil, çalýþýlarak (belli sýnýrla içinde) aþýlabilecek bir geliþim bozukluðu yalnýzca. Otistikler çevredeki aþýrý uyarýmlarla baþa çýkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiði zaman cebinden bir kablo mandalý çýkarýrken, Craig yabancý bir eve misafirliðe gittiðinde, birkaç kitabý alfabetik olarak sýraya koyunca rahatlýyor.

Bu tür uðraþlarla, otistikler, yalnýzlýðýn baskýsýndan kurtuluyorlar, yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarýnda, diðer her þey arka planda kalýyor. Bu araçlar özellikle de konuþmalar sýrasýnda sýkça kullanýlmakta. Sohbetler, otistikler için uç spor gibidir diye açýklýyor Kamran.

Hareketli yüzleri sevmiyor

"Mind blindness" teorisi, otistikleri daha çok kötü programlanmýþ robotlar olarak görmekte. Oysa Kamran, onlarýn da ilkede, sezgisel olarak yüz ifadelerini algýlayabilme yetisine sahip olduklarýndan emin. Bunun için sadece uyarým/bilgi patlamasýyla baþa çýkmayý öðrenmeleri gerek.

Otistikler gerçekten de en fazla hareketli yüzlerde bocalýyorlar, fotoðraflarda hatta çizilmiþ resimlerdeki kiþilerde, empati duyularý bile ortaya çýkýyor.

Bu durum geçen yýl Yale Üniversitesi’nde gerçekleþtirilen bir araþtýrmayla ortaya çýktý. Bilim adamlarý, çizgi romanlara meraklý olan otistik bir çocuðun, beyin etkinliklerini takip edince, beyinlerinin, fotoðraflara bakarken o kadar çok etkinleþmediðini fark etmiþler.

Yani yüzleri tanýmadan sorumlu beyin bölgesindeki etkinlik ya çok az ya da hiç yoktu diyor uzmanlar. Oysa çizgi roman yüzleri ya da sembolik yüzler gösterildiðinde, otistik çocuklarýn beyninde, normal çocuklarda aktifleþen bölgeler etkinleþmiþ.

Beyinde çok baðlantý

Büyük çabalarla otistik çocuklar geç de olsa yüz ifadelerini algýlamaya hatta espri yapmaya bile öðrenebiliyorlar. Bu tür geliþmeler aslýnda þaþýrtýcýdýr. Çünkü otizm, tüm beyni etkilemekte.

Otistiklerde örneðin beyindeki ak madde aþýrý miktardadýr. Bu madde, beyin hücrelerinin birbirleriyle iletiþim kurduklarý sinir iletkenlerinden oluþmakta.

Ama daha önceleri de olduðu gibi beyindeki bu deðiþimin, geliþim bozukluðuna mý neden olduðu yoksa bir tür reaksiyon mu olduðu hala bilinmemekte.

Otistiklerin beyin bölgelerinde alýþýlmýþýn dýþýnda çok baðlantýlar var, ama bölgeler arasýndaki baðlantýlar az. Bu da onlarýn ayrýntýlara karþý bu kadar duyarlý olmalarýna karþýn, birçok beyin bölgesinin karþýlýklý etkisiyle gerçekleþen sezgisel algýlamada niçin bocaladýklarýný açýklamakta.

Bununla birlikte öðrenilmiþ duygularýn ne derece kullanýlabilir olduðunu hiç kimse bilmiyor henüz.

Kamran’ýn kitabýnda anlatmýþ olduðu dört çocuk, sistematik olarak teþvik edilen ilk otistik kuþak. Yazar yirmi yýl sonra çok þeyin deðiþeceðine inanmakta.

Otistik beyindeki farklýlýklar

Spiegel dergisinde yer alan ve bu haberden yararlandýðýmýz þemaya göre beyinde þu farklýlýklar var:

1- Alýn loplarý çok daha büyük. Ak madde oraný daha fazla. Aþýrý büyüme ikinci yaþta baþlýyor ve iltihaplanma belirtileri göstermekte.

2- Corpus callosum olarak adlandýrýlan ve iki beyin yarýsýný birbirine baðlayan beyin birleþiði geliþmemiþ. Sol (Mantýk, yapýlar) ve sað (sezgiler) beyin yarýsý arasýndaki karþýlýklý etki otistiklerde çok zor iþlemekte.

3- Özellikle tehlikeli olaylarý algýlayan beyin bademciði (Amigdala), bir olasýlýkla otistiklerin korku dolu yaþamlarýna bir tepki gereðinden fazla büyümüþ.

4- Küçük beyin de týpký alýn loplarý gibi çok fazla ak madde barýndýrmakta. Küçük beyin normalde hareketlerin planlanmasýndan ve yerine getirilmesinden sorumludur. Otistiklerin küçük beyinlerinde de bozukluklar vardýr.

 

 

MULTIPL SKLEROZIS

Multipl skleroz santral sinir sisteminin kronik inflamatuar, demiyelinizan ve 40 yaþ altý en fazla özürlülük yapan hastalýðýdýr. Etyolojisi tam olarak bilinmemekle birlikte T-hücresine baðlý otoimmün bir hastalýk olduðu düþünülmektedir.

Hastalýk ataklar halinde seyreder. Atak: ateþ olmaksýzýn eski belirti ve bulgularýn artýþý veya yeni belirti ve bulgularýn ortaya çýkmasý ve bu bulgularýn 24 saatten fazla sürmesidir. Baþlangýçta ataklar iyileþebilir veya hafif belirti verebilir. Daha sonra tekrarlayan ataklar kalýcý nörolojik defisitlere neden olur. Belirtiler monosemptomatik olabileceði gibi polisemptomatikte olabilir.

Görülme sýklýðý açýsýnda yeryüzünde farklý daðýlýmlarý vardýr. Çocukluk döneminde ve ilk 15 yaþ ve çevresel faktörlerin M.S. geliþmesinde önemli etkisi olduðuna inanýlmaktadýr. M.S. geliþmesinde bayan cinsiyet, yaþ, ailevi öykü, etnik orijin, DR2+’liði ve yaþanýlan coðrafya risk faktörüdür.

Genetik: M.S.’li hastalarýn yakýnlarýnda M.S. görülme riski fazladýr. Monozigotik ikizlerde geçiþ %25 dizigot ikizlerde ise geçiþ %3 bulunmuþtur. M.S.’de HLA-DR-DQ haplotiplerinden DR15, DQ6, DW2 iliþkisi bildirilmiþtir. HLA-DW’ en sýk Avrupa ve Kuzey Amerikada görülmektedir ve M.S. riskini 4 kat arttýrýr.

Patoloji: beyin makroskobik olarak normal olabilir.. Ýleri derecede ilerlemiþ olgularda sulkuslarda geniþleme ve giruslarda yaygýn atrofi görülebilir. Beyin kesitlerinde çoðunlukla periventriküler beyaz cevher alanlarýnda ventriküle dik ve oval yerleþimli, beyin sapý, serebellum ve medulla spinaliste çok sayýda ve deðiþik boyutlarda plaðý temsil eden gri renkli alanlar görülür. Lezyonlar yaþ, þekil ve boyut yönünden farklý görülür. M.S. daha çok perivasküler alanda kendini gösterir. Mikroskopide ise myelin kaybý, T-hücre, makrofaj ve B-hücre infiltrasyonunun olduðu rölatif olarak aksonlarýn korunduðu veya þiddetli olgularda aksonunda yýkýldýðý demiyelinize alanlar görülür. Aksonlarýn korunduðu durumlarda remiyelinizasyon olur. Yeni olan miyelin kýlýflar eskisine nazaran daha incedir ve normalden daha fazla ranviyer boðumlarýna sahiptir. Tama yakýn iyileþen bölgelerde ise shadow plak denen oluþumlar vardýr. Son yýllar yapýlan çalýþmalar akson kaybýnýn erken dönemde baþladýðýný göstermektedir. Zamanla kayýplar kümülatif bir etki oluþturarak klinik durumu ortaya çýkardýðý düþünülmektedir. Bundan dolayý akson koruyucu tedaviler gündeme gelmiþtir.

KLÝNÝK: hastalýk genelde 10 ve 40 yaþ arasý görülmekle birlikte bayanlarda daha fazladýr. 40 yaþ üstü ortaya çýkanlarýn prognozu ekseriyetle kötüdür.

Klinik Tipleri:

Relapsing Remitting Multipl Skleroz(RRMS): M.S. hastalarýnýn %85’i bu tiptir ve ilk ataklarý tamamen iyileþir veya hafif sekelli kalabilir. Bu olgularda 5 yýl içinde 2 bir atak beklenir. Tekrarlayan ataklar sonucu hastalar sekonder progresif forma dönebilir.

Sekonder Progresif Multipl Skleroz(SPMS): bayanlarda sýk görülen ve RRMS tipinde baþlayýp 3. veya 4. atak sonrasý sürekli bir kötüleþme izleyen ve kognitif yýkýmý daha fazla olan bir formdur. Bu tipte HLA DR2 daha sýk görülür.

Primer Progresif Multipl Skleroz(PPMS): 40 yaþ üzerindeki hastalarda ilk atak sonrasý iyileþme olmadan devam eden progresyonu farklýlýk gösteren, kognitif yýkýmý az, daha çok myelopati þeklinde seyreden kadýn ve erkek oranýnýn eþit olduðu bir formdur.

Relapsing Progresif Multipl Skleroz(RPMS): ataklar halinde seyreden ve sürekli progresyonun olduðu bir formdur.

KLÝNÝK BULGULAR

Motor Bulgular:hastalarýn %35’inde bacaklarýn kollara göre daha fazla etkilendiði kortikospinal yol tutlumu olur. Monoparezi, hemiparezi, paraparezi ve kuadroparezi gibi þikayetler piramidal yol tutulumuna baðlý olarak görülür. Hastalarda uyuþukluk ve aðrý þikayetleri olur. Reflekslerde artma, patolojik reflekslerin alýnmasý ve bazý olgularda spastik paraparezi görülür. Daha fazla alt ektremitede görülen spastik þikayetlere baðlý aðrý, kramplar, spazm ve sertlik olur.

Somatosensorial Bulgular: hastalarýn yarýsýna yakýnýnda arka kordon tutulumuna baðlý olarak yanma, iðnelenme hisleri ortaya çýkar. Derin duyu ve vibrasyonda bozulma meydana gelir. Lhermitte etkisi diye bilinen, baþýn fleksiyonunda medulla spinalis boyunca ekstremitelere yayýlan elektriklenme hissi ortaya çýkabilir. Hastlarýn çoðu stabil olmasýnýn yanýnda çoðunlukla bayanlarýn hastalanmasý, güneþle az temas etme, steroid kullanýmý ve D-vitamini eksik alýmý sonucu major bir travma olmadan da hastalarda kýrýklar olabilir. M.S.’de baþ aðrýsý olmamasýna karþýn bazen S.A.K. taklit eden baþ aðrýlarý olabilir.

Beyinsapý Bulgularý: oküler motilite bozukluðuna sýk rastlþanýr ve bilhassa horizontal düzlemde nistagmus sýktýr. Hastalarda görme bozukluðu ve diplopi yaygýndýr. Bazý hastalarda Medial Longitudinal Fasikülüs tutulumuna baðlý ayný taraftaki gözde içe bakýþ kýsýtlýlýðý, karþý gözde dýþa bakýþ kýsýtlýlýðý olan internükleer oftalmopleji bulgularý görülebilir. Fasil paralizi santral tiptedir. Nadiren periferik tipte olabilir. Ýþitme bozuklarý nadirdir ama vertigo görülebilir.

Görme Yollarý ile Ýlgili Bulgular: optik nörit M.S.’in en sýk belirtilerinden biridir ve %20 oranýnda görülür. Hastalar tek taraflý görme kaybý ile birlikte fotofobi ve göz hareketleri ile artan aðrý tanýmlarlar. Görme keskinliðinde azalma meydana gelir ve nadiren total görme kaybý olur. Bazý olgularda afferent pupil defekti(Marcus Gunn) görülebilir.

Serebellar Bulgular: sýk görülen bulgulardýr ve hastalarýn %13’ünde ataksik baþlangýç sikayeti olur. Hastalarda gövde ataksisi, intensiyonel tremor, dismetri, disdiadokokinezi görülebilir.

Kognitif ve Psikiyatrik bozukluklar:hastalarda genelde hafýza, dikkat, konsantrasyon, problem çözme gibi kognitif fonksiyonlarda bozulma görülür ve bu tablo nadiren þiddetli demansa dönüþür. M.R.G.’deki lezyonlarýn þiddeti ile kognitif fonksiyonlar arasýnda korelasyon vardýr. Hastalarýn çoðununda kognitif fonksiyonlarýndaki kötüleþmenin farkýnda olduklarý için depresyon hali mevcuttur. Öfori nadirdir.

Uyku ve Yorgunluk: hastalarýn %80’inde yorgunluk görülür ve bu durum sosyal yaþamlarýný da etkiler. Uyku bozukluðu da depresyonla iliþkili olabilir.

Mesane, Baðýrsak ve Cinsel Fonksiyonlarda Bozukluk: hastalýk sürecinde miksiyon bozukluðu görülür. Sýk idrar yapma ve inkontinans þikayetleri vardýr. Hastalarýn %40’ýnda kabýzlýk þikayetleri olur. Her iki cistede libido azalmasý olur. Erkeklerde en sýk erektil disfonksiyon görülür.

Diðer Belirtiler: hastalarýn %15’inde epileptik nöbetler görülür. Ayrýca distonik postür, paroksismal disartri, epizodik afaziler görülebilir. Trigeminal nevraljili hastalarda paroksismal tonik kasýlmalar olur.

Epilepsi Nedir? Hazýrlayan: Dr. Güzide Turanlý Hacettepe Üniversitesi Týp Fakültesi Pediyatrik Nöroloji Uzmaný Çocuðunuzda bir ya da birkaç kez bayýlma, morarma, sýçrama, çýrpýnma, anlamsýz bakma, dalma veya size olaðandýþý gelen benzeri bir rahatsýzlýk durumu olabilir ve bir süre sonra tamamen düzelebilir. Danýþman olarak önce aile büyüklerine baþvurulduðunda, sevilen toruna “hasta” damgasýnýn vurulmamasý için ve bu geçici rahatsýzlýktan çocukta gözle görülür hiçbir iz de kalmadýðýndan doktora gidilmesi gereksiz görülebilir. Bu bir hatadýr ve erken tanýyý geciktirir. Çocuðunuzun doktoruna mutlaka zaman geçirmeden baþvurmalý ve gerekli tetkikleri mutlaka baþlatmalýsýnýz. Bu yazýda çocuðunuzun özel durumunun teþhisi ve tedavisi yoktur. Burada doktorunuza giderken daha bilgili olmanýzý saðlayacak genel bilgilere, yaþadýðýnýz olayla ilgili hissettiklerinize, aklýnýza takýlan ve doktorunuza sormayý unuttuðunuz bazý konulara yer verilecektir. Konu hakkýnda doðru bilginiz ne kadar fazla olursa çocuðunuza yardým etme imkanýnýz da o kadar artacaktýr. Çocuðunuzun iyiliði için profesyonel yardým ve týbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz, tedavideki en önemli kiþilersiniz. Çünkü çocuðunuzun ileride kendine güvenen ve baðýmsýz bir eriþkin olmasý için gereken sevgi ve anlayýþý ona sadece sizler verebilirsiniz. Epilepsi Nedir? Epilepsiye yol açabilen nedenler Epilepsi çocuðunuza sizden mi geçmiþtir? Epilepsi nöbetleri nasýldýr? Hastalýðýn teþhisi Nöbet anýnda yapýlmasý ve yapýlmamasý gerekenlere iliþkin bazý basit kurallar Epilepsi tedavi edilmeli mi? Epilepsi tedavisinde kullanýlan ilaçlarýn yan etkileri var mýdýr? Epilepsi tamamen geçer mi? Epilepsi çocuðun hayatýný etkiler mi? Dikkat edilmesi gereken hususlar var mý? Spor yapabilir mi? Araba kullanabilir mi? Anne-babalara özel not Epilepsi Nedir? Doktorunuz çocuðunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin “epilepsi” nöbeti olduðunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiði olacaktýr. Bu sözcük halk arasýnda “sara” adýyla tanýnýr. Epilepsinin ne olduðunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayar gibi düþünmekte yarar vardýr. Beyin hücreleri de bilgisayar parçalarý gibi birbirleri ile baðlantýlýdýr ve haberleþmek için küçük elektriksel uyaranlar kullanýrlar. Bazen beyinde normal olmayan bir elektriksel aktivite oluþur ve bu olay çocuðun nöbet geçirmesine neden olur. Bu olay belirli aralarla tekrarlanýrsa o kiþi de epilepsi var demektir. O halde nöbet, beynin kuvvetli ve hýzlý bir elektrik akýmý ile kaplanmasý sonucu oluþan kýsa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akýl hastalýðý deðildir ve bazý nadir durumlar dýþýnda zeka geriliðine yol açmaz. Epilepsiye yol açabilen nedenler Çoðunlukla epilepsinin bir açýklamasý bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sýk yol açan nedenleri þöyle özetleyebiliriz. Doðuþtan gelen hastalýklar: Kromozom hastalýklarý, yapým maddeleri ile ilgili deðiþiklikler içeren metabolik hastalýklar, bazý enzim eksiklikleri gibi doðuþtan gelen nedenler. Gebelikte bebeðin beyin geliþimini etkileyen mikrobik hastalýklar, annenin ilaç ve alkol alýmý. Doðum sýrasýnda meydana gelebilecek beyin zedelenmesi, kanamasý ve beynin oksijensiz kalmasý. Doðum sonrasý menenjit, beyin iltihabý. Kazalara baðlý beyin zedelenmesi. Beyin tümörleri. Uzun süren ateþli havaleler. Bazen nöbetler, olaydan yýllar sonra ortaya çýkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araþtýrma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir. Epilepsi çocuðunuza sizden mi geçmiþtir? Bir çocuðunuz daha olursa onda da epilepsi geliþme ihtimali var mýdýr? Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayýr olacaktýr. Ancak hem anne hem de babanýn ailesinde epilepsi olduðuna dair bulgu, ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalýðý varsa ve özel bazý epilepsi türlerine sahiplerse kalýtýmýn rolü olduðu söylenebilir. Bu konuda her hastanýn kendi içinde deðerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bu konuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüþmeniz tavsiye edilir. Epilepsi nöbetleri nasýldýr? Elektriksel bozukluk eðer beynin sadece bir kýsmýný etkilerse “parsiyel nöbet” dediðimiz nöbet tipi oluþur. Parsiyel nöbetlerin en sýk görülen türü þuur kaybý ile birlikte olan “kompleks parsiyel” nöbetlerdir. Kiþi sersemlemiþ ve þaþkýn bir haldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulaklarý çýnlayabilir, mide bulantýsý olabilir, elbiselerini çekiþtirebilir, ellerini kollarýný anlamsýzca oynatýr ve yaptýklarýnýn farkýnda deðildir. Genellikle nöbet geçtikten sonra da olanlarý hatýrlamaz. Baþka bir parsiyel nöbette belli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarýsýný) kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbet esnasýnda sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyen hareketler yapmaya baþlar, bu olaydan baþka hiçbir kas grubu etkilenmez ve þuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motor nöbetler). Bütün beyin etkilendiðinde ise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeþidi jeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbet geçiren bir kimse aniden þuurunu kaybeder ve yere düþer, kaslarý kasýlýr sonrada bütün vücudu sarsýlmaya baþlar, aðzýndan köpük gelebilir, dilini ýsýrabilir, idrar ve kakasýný kaçýrabilir, dudaklarýnda, yüzünde, ellerinde morarma olabilir. 1-5 dakika sonra çýrpýnma hareketi durur, arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi baþlar, bundan sonra kalkýp daha önce yaptýðý iþine devam eder. Baþka bir jeneralize nöbet tipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bu nöbet o kadar kýsadýr ki, hissedilmeden geçebilir. Absans nöbeti geçirenler hayal kuruyormuþçasýna çevrelerine birkaç saniye anlamsýz gözlerle baktýktan sonra yaptýklarý iþlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kiþi kýsa bir zaman için þuurunu yitirmiþtir. Tedavisiz kalýrsa bir gün içinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kýsa süreli olduðundan aile tarafýndan pek önemsenmeyebilir veya fark edilmeyebilir. Nöbetlerin peþ peþe gelmeleri haline “status epileptikus”  denir. Hayati tehlikesi olan bu durumda hastanýn acilen hastaneye kaldýrýlmasý gerekir. Her epilepsi nöbetinde þuur kaybý olmayabilir. Bazý nöbetler de sadece uykuda görülebilir. Burada anlatýlanlar en sýk görülen nöbet tipleridir. Epilepsinin baþka tipleri de vardýr. Hastalýðýn teþhisi En ideali hastanýn nöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoðunlukla bu mümkün olamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kiþiler ve anne-babadan nöbetin baþlangýcý, sýklýðý ve özellikleri hakkýnda ayrýntýlý bilgi alýr. Ayrýca gebelik, doðum, çocuðun geliþimi ve diðer aile bireylerinde nöbet olup olmadýðý konusunda bilgi isteyecektir. Ayrýntýlý bir nörolojik muayeneden sonra bazý laboratuvar tetkiklerine ihtiyaç doðabilir. Bunlarýn baþýnda elektroensefalografi (EEG) gelir. Bunun yanýsýra beyin tomografisi (CT), manyetik rezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon ve çeþitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda ve beyin-omurilik sývýsýnda) gerekli olabilir. Bu tetkiklerin hiçbirisinin hasta açýsýndan önemli bir tehlikesi yoktur. Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diðer bazý nöbetlerden ayýrdedebilmek için gereklidir. Doktorunuz epilepsi teþhisini kesin bazý deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5 yýllýk, belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli bir tedaviyi gerektirdiðinden teþhisi koyarken çok dikkatli davranmalýdýr. Bu aþamada doktor aile iþbirliðinin çok büyük önemi vardýr. Nöbet anýnda yapýlmasý ve yapýlmamasý gerekenlere iliþkin bazý basit kurallar Büyük bayýlma þeklinde nöbet geçirmekte olan çocuðunuza yapýlacak þey onu olabilecek zararlardan korumak ile sýnýrlýdýr. Sakin olun, çocuðun yanýndan ayrýlmayýn, yardým gerekiyorsa bir baþkasýný bu iþle görevlendirin. Çocuðu yere yatýrýn, etrafýndaki sivri maddeleri ortadan kaldýrýn. Çocuðu yan döndürüp tükrüðünün dýþarý akmasý ve daha rahat nefes alýp vermesi için baþýný hafif yana arkaya eðin. Elbiselerini gevþetin, þayet takýyorsa gözlüklerini çýkartýn, hastanýn dilini ýsýrmasýný engellemek amacýyla elle veya bir cisimle çeneyi açmaya çalýþmayýn, aðzýna hiçbir þey koymayýn. Ancak aðýzdaki yiyecek maddelerinin çýkartýlmasý yararlý olur. Üzerine su dökmeyin, zorla nefes aldýrmaya çalýþmayýn, çocuðu sallayarak ya da yüzüne vurarak, bazý maddeler koklatarak uyandýrmaya çalýþmayýn. Nöbet esnasýnda ilaç vermeye çalýþmayýn, doktorunuzun önerileri dýþýnda kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir þey yapmayýn. Unutmayýn ki nöbet sonrasýnda çocuk yorgun, ne yaptýðýný bilmez haldedir, bu aþamada elinizden geldiðince sakin bir þekilde teskin ederek bu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun. Nöbetler hakkýnda verebileceðiniz tüm bilgiler hem çocuðunuza, hem de doktorunuza yardýmcý olacaðýndan dikkatli bir gözlem daha sonra doktorunuzun sorularýný cevaplamada çok iþe yarayacaktýr. Akýllýca gözlemek akýlsýzca müdahele etmekten daha yararlý olacaktýr. Nöbet 10 dakikadan uzun sürerse ya da kýsa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuza haber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakýn saðlýk merkezine baþvurun. Unutulmamalýdýr ki tehlikeli görünümüne raðmen epilepsi nöbeti öldürücü deðildir. Epilepsi tedavi edilmeli mi? Epilepsi, mutlaka doktora baþvurulmasýný ve doktorun gerekli gördüðü sürece kontrol altýnda kalýnmasýný gerektiren bir hastalýktýr. Bu epilepsinin ömür boyu devam edeceði þeklinde algýlanmamalýdýr. Epilepsinin bazý türleri hasta belli yaþlara geldiðinde kendiliðinden tamamen düzelebilirler ve bunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararý doktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalýðý doktor olmayan kiþiler tarafýndan tedavi edilmeye çalýþýlmaktadýr. Nöbetlerin tekrarlamasý ve status epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya baðlý bazý etkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonrakinin ortaya çýkmasýný kolaylaþtýrabilir. Tedavisiz kalan küçük nöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetlere dönüþmesi olasýdýr ve nöbet geçirme anýnda hastanýn maruz kalabileceði tehlikeler vardýr. Bunlar, merdivenden düþme, kiþi sokakta ise trafik kazasý, suda boðulma, vb.dir. Yukarýda sayýlan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur. Epilepsinin en önemli tedavi þekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanýlan ilaçlar beyin hücrelerinin aþýrý uyarýlma durumunu baskýlayarak nöbetlerin oluþunu engeller. Epilepsi ilaçlarý hergün, önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir þekilde kullanýlmalýdýr. Anne-babalarýn sýk yaptýklarý yanlýþlýklar; *örneðin sabah dozu unutulduðunda akþam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozlarýn çok dakik verilebilmesi amacýyla çocuðun uyku düzeninin bozulmasý gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar saðlamaz. Ýlacýn veriliþ saatlerinde yapýlacak 30-60 dakikalýk oynamalarýn zararý yoktur. Doktorunuz çocuðun yaþýný, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçlarý seçmiþtir. Ýlaçlarý düzenli ve doktorunuzun tarif ettiði gibi kullanmanýz çok önemlidir. Kullanýlan bu ilaçlarýn hastalýðý tamamiyle geçirmediðini, ancak nöbet gelmemesini saðladýðýný ya da sayýsýný azalttýðýný bilmelisiniz. Bu nedenle aylardýr nöbet olmuyor diye ilaç miktarýný azaltmamalý ya da çocuðunuza vermekten vazgeçmemelisiniz. Ýlacýn ne zaman kesileceðini ya da deðiþtirileceðini ancak doktorunuz bilir. Bazen kullanýlan tek bir ilaç nöbeti kontrol altýna alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen de üçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuðunuzun geçirdiði nöbetlerle ve aldýðý ilaçlarla ilgili kayýt tutarak doktorunuza yardýmcý olabilirsiniz. Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Týbbýn dev adýmlarla ilerlediði dünyamýzda hiçbir hekim epilepsili bir çocuðun anne-babasýna tedavi ile nöbetlerin %100 kaybolacaðýný garanti edemez. Nitekim dünya istatistiklerine bakýlacak olursa uygun tedavi þartlarýnda hastalarýn %60’ýnda nöbetlerin tümüyle ortadan kalktýðý, %20’sinde tüm tedavi seçeneklerine raðmen nöbetlerin devam ettiði görülmektedir. Anne babanýn hiç aklýndan çýkarmamalarý gereken bir nokta, epilepsi çaðdaþ týbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altýna alýnamýyorsa orta çaðýn büyücülük yöntemleriyle hiç durdurulamaz. Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedavi olanaklarý geliþtirilmektedir. Epilepsi tedavisinde kullanýlan ilaçlarýn yan etkileri var mýdýr? Evet, hastalýklarýn tedavisinde kullanýlan tüm ilaçlarýn olduðu gibi epilepsi tedavisinde kullanýlan ilaçlarýn da (özellikle uygun kullanýlmadýklarý zaman) hastada bazý yan etkileri olabilir. Unutulmamalýdýr ki doktorunuz çocuðunuzun tedavi þemasýný düzenlerken uygun gördüðü ilaçlarýn yan etkilerini en az düzeye indirecek þekilde  belirler. Bazý epilepsi ilaçlarý tedavinin baþlangýcýnda uyku hali, sersemlik, dengesizlik, ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuz bu tür yan etkilerin görülmememesi için ilaçlarý küçük dozlarda kullanmaya baþlayarak zaman içinde doz artýrmayý tercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yýllarýnda iþtah artýþý, þiþmanlama, saç dökülmesi, diþ etlerinde kabarma, aþýrý hareketlilik, kýllanma vb. gibi yan etkiler görülebilir. Doktorunuz, kullanýlan ilacýn çocuðunuzda yarattýðý yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindeki etkisini yakýndan ve bilinçli olarak izleyen kiþi olduðundan uygun aralýklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ile çocuðunuzu koruyacak önlemleri alacaktýr. Bu durum "komþu çocuðuna iyi gelen ilacýn" sizin çocuðunuz için kullanýlmamasý gerekliliðini anlatan en önemli sebeplerden biridir. Epilepsi tamamen geçer mi? Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansýzdýr. Çoðu vakada bu durum ergenlik çaðýna gelindiðinde geçebilir. Diðer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu þimdiden tahmin etmek mümkün deðildir. Eðer çocuðunuzda nöbetler arka arkaya 2-4 yýl görülmezse, doktorunuz yapacaðý genel bir durum deðerlendirilmesinden sonra vereceði kararla ilacý 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böylece olayýn tekrarlanýp tekrarlanmayacaðý beklenebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladýklarý takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir. Epilepsi çocuðun hayatýný etkiler mi? Epilepsi kesinlikle utanýlacak bir hastalýk olmadýðýndan çocuðunuzla çok sýk görüþen ya da birlikte vakit geçiren insanlarýn durumu bilmelerinde hiç bir sakýnca yoktur. Önemli olan çocuðunuzun epileptik olmasý dýþýnda hiçbir farkýn bulunmadýðýnýn bilinmesidir. Çocuðunuzun sorumluluðunu sizlerle birlikte paylaþan öðretmeni, okul hemþiresi, servis sürücüsü, antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakýn bazý arkadaþlarýnýn da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmalarý gerekir. Ne olup bittiðini bilmeyen kiþiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuðunuza yardým edemeyebilirler. Öncelikle vurgulanmasý gereken nokta epilepsinin ruh ve akýl hastalýðý ile hiçbir ilgisi olmadýðýdýr. Epilepsili çocuklarýn çoðu normal zekaya sahiptir. Bazýlarý okulda ortalamanýn üzerine bile çýkarlar. Epilepsinin aðýr beyin hasarý ile birlikte olduðu bazý durumlarda (%20) zihinsel geliþme bozulabilir. Epilepsinin çocuðunuzun hayatýný bazý konularda etkileyeceðini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz, yükseklerde çalýþamaz ama üniversite dahil olmak üzere istediði okula gidebilir. Doktor, avukat, iþ adamý, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmamasý için hiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaþayabilir. Gerçekten çocuðunuzun yapamayacaðý çok az þey vardýr. Dünyanýn tarihi gidiþini deðiþtiren nice ünlü insan epileptikti. Örneðin Julius Sezar, Büyük Ýskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin bu tür kiþilerden olduðuna inanýrmýydýnýz? Bu kiþiler o dönemde günümüzün týbbi bilgilerine sahip olunmamasýna raðmen pek çok iþ baþarmýþlardýr. Ayrýca Dostoyevski, Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adýna ödüller verilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti. Dikkat edilmesi gereken hususlar var mý? Epilepsili çocuðunuzun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardýr. Hastalýðýndan dolayý fazladan vitamin ve mineraller almasýna gerek yoktur. Kolalý ve alkollü içecekler, çikolata, boyalý þekerlemeler, çay, kahve aþýrý miktarda alýnmamalýdýr. Iþýða duyarlý epilepsi türlerinde çocuklarýn çok yakýn mesafeden karanlýk odada televizyon seyretmesi, bilgisayar oyunlarý ile uzun süreli oynamasý engellenmelidir. Diðer epilepsi türlerinde böyle bir kýsýtlamaya gerek yoktur. Ayrýca aþýrý uykusuzluk, ateþli hastalýklar, güneþ altýnda uzun süre kalmak, uzun süren açlýk ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazý durumlar nöbetin ortaya çýkmasýný kolaylaþtýrabilir. Bunlardan kaçýnýlmalýdýr. Spor yapabilir mi? Çocuðunuzun pozitif tarafýnýn belirgin olmasýna gayret ediniz. Her insanýn bir kuvvetli tarafý vardýr. Çocuðunuzun o tarafýný geliþtirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resim çizmede ve benzer konularda yeteneði varsa, özendirilmelidir. Hastalýðý bahane ederek, çocuðunuzun yapabileceði sporlarý ve iþleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizik faaliyet herkes için yararlýdýr. Gerçekten de epilepsili hastalar spor faaliyetlerine katýldýklarý zaman kendilerini daha iyi hissettiklerini ve daha az sayýda nöbet geçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katýlmakla saðlanan faydanýn, yine ayný nedenle ortaya çýkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduðu açýktýr. Tehlike herkesin hayatýnda þu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasýnda zaman zaman sýradan bir hastanýnkinden daha fazla olabilir ama, hastanýn normal hayattaki faaliyetlere katýlmasýyla saðlanacak fayda bu tehlikenin göze alýnmasýna yol açacak kadar fazladýr. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanýn diðer insanlarla karþýlýklý iliþkiler kurmasý ve onlarýn yaptýklarýný yapmasý, onun diðerlerine ihtiyacý olmayan, üretken bir büyük olmasý yolunda atýlacak çok önemli bir adýmdýr. Nöbetleri kontrol altýndaki çocuklar gerekli, mantýklý önlemler alýndýðý takdirde spor yapabilirler. Aletli jimnastik, aðýr fiziksel efora yol açan aktiviteler ve sýk kafa darbelerine açýk olan sporlar epilepsisi olan çocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiðin yoðun olmadýðý alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme ve sörf türü sporlar ancak çocuðun durumunu bilen bir eriþkinin gözetiminde yapýlmalýdýr. Tenis ve futbol, tramplen atlamadan daha güvenli sporlardýr.   Araba kullanabilir mi? Epilepsililerin trafik kazasý yapma ihtimali az da olsa diðer normal sürücülerden fazladýr. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalýðý olanlardan daha fazla deðildir. Amerika’da yapýlan bir çalýþmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduðu trafik kazalarýnýn %27 sinin nöbetlerden ileri geldiði, geri kalan kazalarýn ise alkol ve uyuþturucu kullanýmýna baðlý olduðu belirlenmiþtir. Çocuðunuzun nöbetleri en az 2 yýldýr (bu süre ülkelere göre deðiþmektedir) kontrol altýnda ise doktorunuzdan alacaðýnýz izin ile (18 yaþýný bitirmiþse ve ehliyeti varsa) araba kullanmasýnda sakýnca yoktur. Anne-babalara özel not Çocuðunuzun durumunu deðerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuðunuza karþý anlayýþlý olunuz. Çocuðun kendisini epileptik deðil de epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olan vb.) bir kiþi olarak görmesini saðlayýnýz. Genellikle pek çok epilepsili çocuðu davranýþ ve kiþilik açýsýndan diðer çocuklardan ayýrt etmek mümkün deðildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dýþ faktörlerden etkilenmezler ve ansýzýn ortaya çýkarlar. Çocuðun üzülmesi, isteðinin yerine getirilmemesi, iþtahsýzlýk, çok terleme veya terli halde su içme gibi durumlar nöbetlerin oluþmasýnda rol oynamazlar. Bu nedenle anne-babanýn kendilerini suçlamalarýna ve aþýrý koruyucu ve kollayýcý davranmalarýna gerek yoktur. Bu tutum çocuktaki giriþimciliði önler ve aþýrý korunan bir çocuk toplum içinde anne-babasý gibi koruyucular bulamayacaðý için geçimsiz bir eriþkin olmaya adaydýr. Aþýrý koruma epileptik çocuk için olduðu kadar, kardeþleri tarafýndan kýskanýlmasýna yol açacaðýndan aile içi sorunlar da yaratacaktýr. Epileptik çocuðunuza ilginiz, diðer çocuklarýnýza olan ilginizden az veya çok olmamalýdýr. Ona özel muamele yapmayýn. Sevginizi, disiplin anlayýþýnýzý, dikkat ve ihtimamýnýzý eþit bölüþtürün. Birine bir sorumluluk verdiðiniz zaman, diðerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Þüphesiz bu sorumluluklar yaþlarýna ve yeteneklerine uygun olmalýdýr. Epilepsisi olan çocuðunuza gereðinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karþýlamalýdýr. Çünkü koþulacak mesafe uzundur. Çocuðunuz için her þeyin mükemmel olmasýný isteyen sizler için epilepsi tanýsý önceleri bu rüyanýzý yýkan kabus gibidir. Çoðu anne-baba gibi siz de kendi kendinize “Neden benim çocuðumun epilepsisi var?” diye soruyor, bazen kýzgýnlýk, bazen korku, bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunlarý hissetmeniz gayet doðaldýr. Hislerinizi yenmeye çalýþmanýz çocuðunuza yardým etmenizi kolaylaþtýracak ve ailenin beraberce olgunlaþmasýný ve yakýnlaþmasýný saðlayacaktýr. Anne baba hislerini kendi aralarýnda açýkca konuþmalý ve gerekirse doktorundan yardým istemelidir. Çocuðunuza karþý karþýya kaldýðý sorunu anlatýrken yaþýný dikkate alýn. Çocuðunuz nöbetlere yol açan bir hastalýðý olduðunu bilmelidir. Olayýn nedenlerini anlayabileceði kadar anlatýn. Üç-dört yaþlarýndaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduðunu ve deðiþik organlarýmýza yapýlmasýný istediði þeyler hakkýnda emirler gönderdiðini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiði acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadýr. Ýþte kasýlmalarýn nedeni budur. Ancak çocuðunuzun yaþý ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarýn geçmeyeceðini öðrendiði zaman hissedeceði olumsuz duygulara karþý onu rahatlatmak zorundasýnýz. Size "Neden ben?" diye soracaktýr. Sizin olayý kabullenmedeki beceriniz, gerek kendi gerekse çocuðunuzun hislerini kontrol edebilmeniz, çocuðunuzun söz konusu duruma karþý reaksiyonunu çok etkiler. Bu aþamada kendisi gibi krizleri olan bir çocukla buluþturmanýn kendisine güvenini artýrmasý açýsýndan büyük yararý olacaktýr. Bir kez daha vurgulayalým: kýzmak, suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doðaldýr. Her sorununuzu doktorunuzla görüþünüz. Epilepsi bir derttir, ancak dünyanýn sonu demek deðildir. Siz çocuðunuzdaki epilepsiyi yok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluðunuzu alt üst eden bir felaket olarak görmezseniz çocuðunuzun ruhsal ve fiziksel saðlýðý açýsýndan gerekli temel koþullarý oluþturabilirsiniz. Ancak bu koþullarda doktorunuz bilgi ve becerisini baþarýlý olarak uygulayabilir. Týbbi durumunuzu konuþacaðýnýz tek kiþi doktorunuz olmalýdýr. Her þeyi tek baþýnýza çözmeye çalýþmak sizin için zor olacaktýr. Böyle davranmak zorunda deðilsiniz. Çevrenizde dostlarýnýz var. Ayrýca unutmayýnýz ki her çocuk gelecekte, toplum içinde kendi yerini alacaktýr. Ona sorunu ile barýþýk yaþamayý öðretebilirseniz, topluma mutlu ve baþarýlý bir insan kazandýrmýþ olursunuz.

---

SÜREÐEN HASTALIKLAR - Kas Ýskelet Sistemi Hastalýklarý

Süreðen hastalýklar doðuþtan veya sonradan herhangi bir nedenle oluþan, bireyin sürekli bakým ve tedavisini gerektiren ve hastalýðý nedeniyle eðitim, mesleki ve sosyal uyumun olumsuz etkilendiði durumlardýr.

Süreðen hastalýklar baþlýðý çok geniþ bir grup hastalýðý kapsamakla birlikte bu kitapçýkta sadece toplumumuzda sýk karþýlaþýlan bir grup hastalýða yer verilebilmiþtir.

Bu kitapçýk, süreðen hastalýðý olan bireyler ve ailelerine bilgi verilmesi, rehber olmasý amacýyla oluþturulmuþtur. Dileðimiz; her þeyden önce saðlýðýn korunmasý, hastalýklarýn önlenmesi veya hastalýk oluþmuþsa ideal þekilde tedavi edilebilmesidir.

Bu amaç doðrultusunda hazýrladýðýmýz bu kitapçýkta yer alan bilgilerin okuyuculara ýþýk tutacaðýný ve onlarýn doðru þekilde yönlendireceði düþüncesindeyiz.

2. SÜREÐEN KAS ÝSKELET SÝSTEMÝ HASTALIKLARI

Kas-Ýskelet Sisteminde Sýk Görülen Hastalýklar

ÝNFLAMATUAR ARTRÝTLER

Eklemleri tutan iltihabi bir durum olan artrit her yaþta görülebilir. Eklemlerde aðrý, þiþlik, tutukluk, yürümede zorluk, topallama ve elleri kullanmada zorluða neden olabilir. Bel, boyun ve kalça aðrýsý da sýk görülen belirtileri arasýndadýr. Çocuklarda ateþ ve döküntü de görülebilir.

Artritlerde erken taný ve tedavi özürlülüðü önleyebilir.

Ýlaç tedavisinin yaný sýra egzersiz ve fiziksel aktivitenin korunmasý da önemlidir. Egzersiz ve aðrýyý azaltmak, eklem hareketini korumak ve günlük iþleri kolaylaþtýrmak için kullanýlan cihazlar tedavinin birer parçasýdýr.

Günlük egzersiz eklem hareketini korur, kas ve tendonlarý güçlendirir. Þiþmanlýðý önlemek ve saðlýðýný korumak için bir çocuðun günlük en az 30 dakika fiziksel aktiviteye ihtiyacý vardýr. Egzersiz programý hastanýn ihtiyaçlarýna göre düzenlenmelidir. Size en uygun egzersiz programýný belirlemek için bir uzmana baþvurunuz.

Aile ve arkadaþlar, artritli hastanýn en önemli destekleridir.

Ebeveyn olarak artritli çocuðunuzun saðlýklý olmasý ve mutluluðu sizin sorumluluðunuzdadýr. Bunun için;

— çocuðunuzun düzenli olarak doktor kontrolüne gitmesini,

— ilaçlarýný düzenli kullanmasýný,

— kullandýðý ilaçlarýn olasý yan etkilerinin takip edilmesini,

— çocuðunuzun egzersizlerini yapmasýný saðlayýnýz.

Juvenil Romatoid Artrit (JRA)

Çocukluk çaðýnda en sýk görülen artrit formu juvenil romatoid artrittir. Bu hastalýk eklemlerin yaný sýra baþka organlarý da etkileyebilir. Eklem bulgularý gün içinde deðiþim gösterebilir. Eklem tutukluðu ve aðrý bazý günler az, bazý günler ise çocuðun zor hareket etmesine neden olacak düzeyde fazla olabilir.

Juvenil romatoid artritin farklý tipleri vardýr. Her tip farklý baþlangýç gösterir. Belirti ve bulgularda farklý olabilir.

Juvenil romatoid artrit süreðen bir hastalýktýr. Çocuk okuluna devam edebilir ve sosyal aktivitelere katýlabilir, ancak eklem hasarý olduðunda bazý düzenlemeler yapýlmasý gerekebilir.

Hastalýðýn bazý dönemlerinde belirti ve bulgular azalabilir ki bu dönemler yavaþlama dönemi olarak adlandýrýlýr ve süreleri deðiþken olabilir.

Juvenil romatoid artrit için hýzlý ve basit bir çözüm yoktur, ancak hastalýðýn kontrol altýna alýnmasý mümkündür.

Tedavi ve Öneriler

Tedavide hedef;

Belirtileri kontrol altýna almak,

Eklem hasarýný önlemek,

Çocuðun fonksiyonlarýný korumaktýr.

Tedavi bireye özgü olmalýdýr, aile ve çocuk bu tedavi sürecine aktif olarak katýlmalýdýr.

Çocuðunuzun okul dýþý aktivitelere katýlýmýný saðlayýn,

Artrit hastasý olarak yetiþkin döneme geçiþe hazýrlanmasý için çocuðunuzun sorumluk aldýðý aktivitelere katýlmasýna izin verin,

Egzersizlerini düzenli yapmasý için ona destek olun,

Çocuðunuz artriti olduðu için kýzgýn veya üzgün olabilir. Çocuðun hastalýðýný kabullenmesi ve tedaviye aktif olarak katýlýmýnýn tedavinin baþarýsýný artýracaðý unutulmamalýdýr.

Aile artritli çocuðuna hastalýðýndan önceki gibi davranmaya çalýþmalý ancak hastalýðý nedeniyle özel ihtiyaçlarýnýn olduðunu unutmamalýdýr.

Her þeyi onun için yapmaya çalýþmak çocuðun aileye baðýmlýlýðýný arttýracaktýr.

Romatoid Artrit

“Ýltihaplý romatizma” olarak bilinen Romatoid artrit süreðen aðrý, eklemlerde ve bazý organlarda etkilenim ile karakterize bir hastalýktýr. Artritin en sýk görülen þeklidir.

Birçok eklemi etkileyebilir, ancak el ve ayaklardaki küçük eklemler daha fazla etkilenir. Romatoid artrit, aðrý ve eklemlerde tutukluða neden olur. Tutukluk tipik olarak sabahlarý daha kötüdür. Bunlarýn yaný sýra iþtahsýzlýk, hafif ateþ, göz kuruluðu, aðýzda kuruluk ve romatoid nodül denilen cilt altý þiþlikler görülebilir.

Tedavisi nasýldýr?

Mevcut tedaviler birçok hastada belirtilerin azaltýlmasý ve fonksiyonlarýn normale yakýn düzeyde korunmasýný saðlamaktadýr.

Tedavide amaç eklem hasarýnýn önlenmesi ve özürlülüðün en aza indirilmesidir. Hastalýðý iyi kontrol edilmeyen romatoid artritlilerde kalp hastalýðý ve felç riski artmaktadýr.

Öneriler

Fiziksel olarak aktif olmaya çalýþýnýz. Artritli bireylerin uygun egzersiz programýna katýlabildikleri ve bu programdan faydalandýklarý bilinmektedir.

Hastalýðýnýzýn durumuna göre bazen aktivite düzeyinizi azaltmanýz gerekebilir. Bu durumda eklem hareketlerini korumak için egzersizler önerilebilir. Egzersizlerin tedavinizin bir parçasý olduðunu ve sizin durumunuza uygun bir egzersiz programý uygulamanýz gerektiðini unutmayýn.

Ýlaçlarýnýzý düzenli kullanýn. Hastalýðýnýzýn daha fazla belirtiye neden olduðu dönemlerde ilaç tedavinizde deðiþiklikler yapýlabilir

Romatoid artritli hastalar depresyon ve umutsuzluk yaþayabilirler, hastalar ve aileleri için bu hastalýkla baþ etmek bazen güç olabilir.

Romatoid artrit tedavisinde yaþanan geliþmeler hastalýðýn kontrol altýna alýnmasý için farklý seçenekler sunabilmektedir. Ýlaçlarýn uygun kullanýmý, istirahat ve egzersiz sürelerine uyulmasý ve hastalýðýn getirdiði stres ile baþ edebilme özürlülüðün azaltýlmasýnda önemlidir.

Artritli birçok hastanýn sorunlarýna rahatsýzlýklarýna raðmen aktif ve üretken bir yaþam sürdürebildiðini unutmayýn.

 

ANKÝLOZAN SPONDÝLÝT

Ankilozan spondilit, omurga ve omurga ile kalça eklemini baðlayan eklem olan sakroiliak eklemi tutan romatizmal bir hastalýktýr. Göz, akciðer ve kalp kapakçýklarýný da tutabilir.

Bel aðrýsý, eklemlerde tutukluk, hareket kaybý ve eklemlerde þekil bozukluðuna neden olabilir. Bu hastalýðýn nedeni tam olarak bilinmemektedir. Tipik olarak ergenlik çaðýnda olanlar ve genç erkekler daha fazla etkilenmektedir. Omurga hareketliliðinde kayýp hastalýðýn erken belirtilerindendir. Bel omurlarýnýn yaný sýra, omuz, kalça ve ayak eklemlerinde de etkilenme görülebilir.

Erken taný ve tedavi, aðrý ve özürlülüðü en aza indirebilir. Egzersiz tedavinin ayrýlmaz bir parçasýdýr.

Egzersiz tedavisi;

Vücut düzgünlüðünün korunmasýna yardýmcý olur,

Eklemleri korur,

Solunum egzersizleri akciðer kapasitesini korumaya yardýmcý olur.

Ankilozan Spondilit hastalarýnýn önemli bir kýsmý aktif ve üretken bir yaþam sürebilirler.

Öneriler

Gün boyunca omurganýn pozisyonuna özellikle dikkat edin ve doðru pozisyonlar kullanýn.

Uzun süreli oturmaktan ya da ayakta durmaktan kaçýnýn

Sigara içiyorsanýz býrakýn

Egzersizlerin tedavinin ayrýlmaz bir parçasý olduðunu unutmayýn

Yüzmenin sizin için faydalý bir aktivite olduðunu unutmayýn

Proteinden, vitaminlerden ve kalsiyumdan zengin yiyeceklerle beslenin. Ancak kilo almaktan kaçýnýn.

Araba kullanýrken emniyet kemeri kullanýn ve boynunuzu korumak için arabanýzda gerekli deðiþiklikleri yapýn.

Sýrtüstü ya da yüzükoyun yatýn, dizlerinizi karnýnýza çekerek yatmayýn.

Miyopatiler

Miyopati; enfeksiyon, kalýtsal hastalýklar, elektrolit düzeyi ile ilgili hastalýklar ve tiroid hastalýklarý gibi nedenlerle, kasýn yapý ve fonksiyonunun bozulmasýdýr. Miyopatilerin bazýlarýnda ise kiþinin kendi baðýþýklýk sistemi, kas hasarý ve güçsüzlüðe neden olur.

Miyopati, hastalarda boyun, omuz ve kalça çevresindeki büyük kaslarda kuvvetsizlik oluþturur. Bu, merdiven çýkmada zorluk, sandalyeden kalkmada veya yukarý uzanmada zorlanma þeklinde kendini gösterir. Hastalar kaslarýnda aðrý hissetmeyebilir. Bazý hastalarda yutma güçlüðü, gýdalarýn soluk borusuna kaçmasý (aspirasyon) görülebilir. Solunum güçlüðü ve öksürük diðer yakýnmalar arasýnda sayýlabilir. Miyopatilerin zeka düzeyi üzerine etkisi yoktur.

Tedavisi nasýldýr?

Tedavi miyopatinin türüne göre deðiþir.

Egzersiz miyopati tedavisinin önemli bir parçasýdýr. Miyopatinin tipine ve hastalýðýn derecesine göre egzersiz programlarý düzenlenir:

Ýleri derecede güçsüzlüðü olan ve yataða baðýmlý olan hastalara, bakýmý engelleyecek kalýcý hareket kýsýtlýlýðýnýn önlenmesi için eklem hareket açýklýðý egzersizleri önerilir.

Güçsüzlüðü orta derecede olan hastalarda kas kuvvetlendirme programýna baþlamalý ve egzersizler hastanýn kaydettiði geliþmelere göre yeniden düzenlenmelidir.

Hafif güçsüzlüðü olan hastalar ise normal aktivitelere katýlmalarý için desteklenmelidir.

Egzersiz programlarý her hastaya özel hazýrlanmalýdýr.

Öneriler

Hastalarýn dengeli beslenmesi, normal vücut aðýrlýðýnýn korunmasý önemlidir.

Yutma güçlüðü olan hastalar için gýdalar uygun þekilde hazýrlanmalý ve boðulmalarý önlemek için yatakta uygun pozisyon verilmelidir.

Solunum güçlüðü olan bazý hastalar için solunum desteði saðlayan cihazlar önerilebilir.

Miyopatilerin bazýlarýnýn tedavisinde kullanýlan steroidler kemik erimesi geliþmesine neden olabilirler. Bu nedenle koruyucu tedavi baþlanmalýdýr.

Kalýtsal miyopatili hastalar belirli anestezi ilaçlarýna karþý istenmeyen etkiler gösterebilirler. Bu ilaçlar miyopatinin alevlenmesine ve vücut ýsýsýnýn aþýrý yükselmesine neden olabilir.

MÜSKÜLER DÝSTROFÝLER

Kas erimesi olarak bilinen müsküler distrofi, çocukluk çaðýnda en sýk özürlülüðe neden olan hastalýklar arasýnda serebral palsi ve miyelodisplaziden sonra üçüncü sýrada yer alýr.

Duchenne müsküler distrofi çocukluk çaðý kas hastalýklarýnýn en aðýr ve en sýk görülen formudur. Hastalýk sadece erkek çocuklarda görülür. Genellikle 3 yaþýndan önce belirti verir. Yürümede isteksizlik, koþma-zýplama güçlüðü ve düþmeler erken belirtiler arasýnda sayýlabilir. Bunlarýn nedeni ise kaslarda oluþan kuvvet kaybýdýr. Çocuklar 10–12 yaþ civarýnda yürüme yeteneklerini kaybederler. Omurga eðrilikleri, solunum kaslarýnýn zayýflamasý, kalp kasýnýn tutulumu hastalýk seyrinde görülen diðer problemlerdir.

Becker müsküler distrofi daha iyi seyirli olan tiptir. Taný genellikle 5–25 yaþ arasýnda konulur, iskelet kasý tutulumu daha hafiftir. Çocuklar taný koyulduktan 20 yýl sonrasýna kadar yürüyebilirler. Kalp kasý tutulumu daha belirgindir. Kalp kasý tutulumu olmayanlarda beklenen yaþam süresi normaldir.

Müsküler distrofilerde de tedavinin amacý hastanýn ailesi ve sosyal çevresi içinde mümkün olan en kaliteli yaþam biçimini sürdürebilmesidir.

Tedavisi nasýldýr?

Ýlaçlarýn tedavideki yeri sýnýrlýdýr.

Egzersiz tedavisi kas güçsüzlüðünün derecesine göre hastaya özel planlanmalýdýr.

Çevre eklemlerde ve omurgada oluþabilecek þekil bozukluklarýný önlemek, mümkün olan en uzun süre hareketliliði korumak amacý ile cihazlar önerilebilir.

Solunum kapasitesini devam ettirebilmek için erken dönemden itibaren tedaviye baþlanmalýdýr.

Azalan hareketlilik enerji tüketimini azaltýr ve kilo alýmýný kolaylaþtýrýr. Uygun diyet ve egzersiz planlanarak kilo alýmý ile mücadele edilmelidir.

Tüm tedavi seçeneklerinin uygulanmasýna raðmen hastalarýn bir kýsmý hareket yeteneklerini kaybedebilir, yataða baðýmlý hale gelebilir.

Hastalýðýn doðal seyri içinde çocuk bütün aktivitelerde giderek baðýmlý hale geleceðinden aile için oldukça zor bir hastalýktýr. Bu nedenle mümkün olan tüm kaynaklardan hastalýk hakkýnda bilgi edinilmeli, olumsuz düþünülmemeli, çocuðun ve ailenin yaþam kalitesi artýrýlmaya çalýþýlmalýdýr.

Öneriler

Çocuðunuzun hastalýðý ile yaþamasýný kolaylaþtýrmak için:

Hastalýðý konusunda sorduðu sorularý anlayabilecekleri bir dille yanýtlayýn.

Çocuðunuza daima ve öncelikle bir birey olduðunu ve hastalýðýnýn hayatýnýn yalnýzca bir yönü olduðunu hissettirin.

Ýstediði þeyleri yapabileceðinin altýný çizin ve bunlarý yapmak için farklý yollar bulmasýna izin verin, çocuklarýn çok yaratýcý olabileceðini unutmayýn.

Aþýrý korumacý olmayýn, baðýmsýzlaþmasý için ona yardýmcý olun.

Aktivitelerde çocuðunuzun da yer almasýný saðlayýn.